For those only
Onze zoon Wiebe werd op 29 september 2014 geboren met long-gap slokdarmatresie. Een afwijking waar gelukkig maar een handvol ouders en baby’s per jaar mee geconfronteerd worden.
Ik start deze blog vandaag. Want exact twee jaar geleden hoorde ik voor het eerst dit drieletterwoord. Sindsdien ben ik op zoek naar begrip, in welke vorm dan ook. (Behalve in die van medelijden.)
Moeilijk vindbaar. Want een verhaal zoals dat van ons, daar kan je niet overal mee terecht. Dit wordt geen ‘kijkeensnaarmijnperfectezwangerschap en baby’ blog. In ons leven verloopt weinig of niks normaal.
Het broederschap der getraumatiseerd moederschap. Jammer genoeg worden er nog elke dag beschadigde zieltjes gerekruteerd.
Ik ben moe. Moe verteld, maar vooral moe geluisterd. Naar goedbedoelde raad. Naar ‘Ah, ik ken dat’ - verhalen. ‘Ons Perfectietje had dat ook’. ’Oh, er zijn er zoveel die…’. Of the killer van formaat: ‘Het komt allemaal wel goed’.
Zij hebben het niet meegemaakt. Zelfs in het uitzonderlijke geval dat ze echt luisteren, zelfs in het hoogst onwaarschijnlijke geval dat ze de juiste woorden vinden, zij hebben het niet meegemaakt.
Ik schrijf deze blog voor iedereen die me met een half woord begrijpt. Het is een bevrijding om te kunnen vertellen zonder te moeten uitleggen. Gewoon, vertellen. Hopelijk kan ik andere ouders ook bevrijden, van wat dan ook.
Want de zorgen (in de twee betekenissen van het woord) voor een kind met een beperking, de ongerustheid, de pijn, de onzekerheid, dat delen we allemaal. En wij weten dat het niet alleen vechten is voor je kind. Het is ook vechten tegen een kwaadaardige microbe die jezelf en je relatie binnensluipt, stilletjes, slopend, hopend dat je ze over het hoofd ziet om dan toe te slaan. En toeslaan zal ze.
Ik start deze blog vandaag. Want exact twee jaar geleden hoorde ik voor het eerst dit drieletterwoord. Sindsdien ben ik op zoek naar begrip, in welke vorm dan ook. (Behalve in die van medelijden.)
Moeilijk vindbaar. Want een verhaal zoals dat van ons, daar kan je niet overal mee terecht. Dit wordt geen ‘kijkeensnaarmijnperfectezwangerschap en baby’ blog. In ons leven verloopt weinig of niks normaal.
Het broederschap der getraumatiseerd moederschap. Jammer genoeg worden er nog elke dag beschadigde zieltjes gerekruteerd.
Ik ben moe. Moe verteld, maar vooral moe geluisterd. Naar goedbedoelde raad. Naar ‘Ah, ik ken dat’ - verhalen. ‘Ons Perfectietje had dat ook’. ’Oh, er zijn er zoveel die…’. Of the killer van formaat: ‘Het komt allemaal wel goed’.
Zij hebben het niet meegemaakt. Zelfs in het uitzonderlijke geval dat ze echt luisteren, zelfs in het hoogst onwaarschijnlijke geval dat ze de juiste woorden vinden, zij hebben het niet meegemaakt.
Ik schrijf deze blog voor iedereen die me met een half woord begrijpt. Het is een bevrijding om te kunnen vertellen zonder te moeten uitleggen. Gewoon, vertellen. Hopelijk kan ik andere ouders ook bevrijden, van wat dan ook.
Want de zorgen (in de twee betekenissen van het woord) voor een kind met een beperking, de ongerustheid, de pijn, de onzekerheid, dat delen we allemaal. En wij weten dat het niet alleen vechten is voor je kind. Het is ook vechten tegen een kwaadaardige microbe die jezelf en je relatie binnensluipt, stilletjes, slopend, hopend dat je ze over het hoofd ziet om dan toe te slaan. En toeslaan zal ze.
Was een aangenaam kennismaking vandaag.. Daan en tessa
BeantwoordenVerwijderenVoor het eerst...
BeantwoordenVerwijderenZalig hoe je het verwoord! Je zit er echt bonk op!
Ik wist niet dat mijn zoon een slokdarmatresie had tot 36u. na zijn geboorte!
Mijn zus was precies 5 weken voor mij bevallen. En alles ging goed.
Mijn vriendin was een week voor mij uitgerekend en Jordy besloot om 16dagen te vroeg te komen.
Daardoor was ik uiteidelijk een week voor haar bevallen.
Dus daar begint het al. Er kan vergelijken worden...
In het begin (en nog steeds) had ik daar problemen mee. Hun kindjes konden aan 5maanden al boterhammen eten en daarover stoefen terwijl Jordy dat nog niet mocht.
Ik was al blij dat het 'maar' dat was want er kon ook wat zijn aan de hersenen, geslachtsdelen...
Dus alles wat hij kon was ik zooo trots. Wetende dat we na 30 dagen pas onze zoon naar huis mochten nemen. En inderdaad mensen die zeiden alles komt goed, de eerste 6maanden elke 10 dagen een afspraak bij de pediator, een delatatie, elke maand naar de chirurg voor de eerste 6maanden. Dagelijks 3x aerosol vanaf hij thuis was. Aan z'n 4maand een brochoscopie laten uitvoeren om dan te horen dat hij een tracheomalacie heeft (verslapte luchtpijp) en dat de reden is dat hij zo raar geluid kon maken. In het eerste jaar heeft hij ook nog 4 opnames gehad. En 7x antibiotica. RSV gehad tot 3x toe elk jaar opnieuw, Rotavirus, alles dat je denkt had hij. Eerst maand naar school waterpokken... Weer ziekenhuisopname. Het begint telkens klein en onschuldig en tegen de volgende dag is hij bijna doodziek. Het gaat zo snel telkens. Als hij koorts maakt, naar de dokter. Ik heb geen tijd om 2 dagen te wachten. Het start met een kleine hoest en de volgende dag ga je naar de pediator een beginnend longontsteking, zo al 4x meegemaakt. Maar alles komt goed e! Deze winter nog, weer een kleine hoest, 2x antibiotica genomen om er nog maar door te geraken. Telkens hij iets eet (hij is ondertussen 5jaar) hou je hem in de gaten. Als hij ergens naartoe gaat, mensen verwittigen en zeggen wat ze moeten doen bij verslikking. Geen Heimlich greep doen, dat helpt nie, het eten zit niet in de luchtpijp maar in de slokdarm... We hebben hem geleerd eerst te vragen of hij iets mag eten, bv een koek, fruit, een hapje, een chipje. Velen kijken raar, maar sorry ik heb liever dak weet wat hij eet dak em in de gaten heb, stel dat we bij de dokter belanden dat ik weet wat er vast zit. Hij heeft em 1 keer verslikt in een chipsje en sindsdien mag hij het niet meer eten. Kheb zo 2x naar spoed geweest omdat er wat vastzat. Maar alles komt goed...
Mensen verstaan echt niet hoe het eraan toe gaat. Wij houden hem al extra in de gaten bij elke maaltijd en bij elke hoest. Het gaat elk jaar wel wat beter... Maar je moet al veel doorstaan om daar te geraken.
Zo'n dingen gaan de mensen hun verstand te boven. Het mijne niet. Als ik dat allemaal lees wil ik je een hele, hele dikke knuffel geven... Gelukkig is het het vechten en het afzien waard. Je krijgt er iets buitengewoon fantastisch voor in de plaats. Daarop moet je je focussen. Nog heel veel sterkte x
BeantwoordenVerwijderenMerci ;)
VerwijderenJij ook e :D
En tis het uiteindelijk wel waard das zeker waar!