Neonatologie

Slokdarmatresie long-gap type A (zonder fistelvorming) is in 65 % van de gevallen een afwijking die deel uitmaakt van een syndroom.
De eerste opluchting die we onszelf permitteerden was dat er aan Wiebe voor de rest niks leek te mankeren. Bovendien toonde hij zich snel een ware vechtersbaas. Zijn naam betekent ‘strijder’ en die hadden we goed gekozen. 

Een paar uur na zijn eerste operatie, één dag oud, trekt hij de CPAP uit. Een dag later moet de navelkatheder eraan geloven.
Wij aanschouwen het allemaal vanop een afstand. Ik wil hem in mijn armen te verstoppen maar we mogen hem niet vastpakken. 

Als ik één keer niet meega naar de afdeling neonatologie krijgt de familie uitleg over hoe je een pamper moet verversen, een electrode verplaatsen en de temperatuur moet nemen. Ik ben zo gevoelig, zo onzeker als mama, dat ik zelfs daarvan helemaal ondersteboven ben. En dat stelde nog niks voor in vergelijking met wat er nog allemaal zou volgen.

Bezoekers begrepen niks van wat er zich allemaal afspeelde. Het was zo uitputtend dat we al snel bijna niemand meer toelieten. Ik had bovendien te weinig goeie momenten om niet elke seconde daarvan te gebruiken dicht bij hem te zijn. Hem helemaal op te nemen. Het was eenrichtingsverkeer.  
Ik veronderstelde dat ik hem na negen maanden intiem samenzijn zou kennen. Maar hij was een vreemde. Een vreemde achter glas.

Nauwelijks twee dagen oud en baai 2 leert onze kleine nakomeling wel kennen. Hij krijgt een blue spell. Zo noemen ze dat wanneer een baby zich zo hard opspant van boosheid dat hij even stopt met ademen. Wij hadden er eentje met niet alleen extra zorgen, maar ook met een ‘handleiding’, zoals we steeds van iedereen moesten horen die met hem werkte. Alles was een gevecht: pamper, kleren, bad, maanden aan een stuk. Waar hij vandaag van kalmeerde, werd hij de volgende dag overstuur van.
Een eerste kind gaat altijd gepaard met een stortvloed aan nieuwe dingen. Maar ik kreeg een tsunami op mijn hoofd. Ik bleef alleen maar drijven omdat ik niet anders kon. Hij was zo’n uitdaging dat ik ondertussen voor elk kind een handleiding kan schrijven.

 
De eerste maanden, en zeker de periode dat Wiebe op neonatologie lag, kan ik samenvatten in twee woorden: pijn en vermoeidheid. Ik had om te beginnen twee maand nodig om een beetje van mijn keizersnede te genezen. En het is niet omdat ’s nachts je baby niet bij jou is dat je niet vermoeid bent. Maar dat moet ik jullie niet uitleggen gelukkig.

Wiebe recupereerde veel sneller dan zijn mama, en kon al na zes dagen zonder CPAP.
Verlost van dat vervelende ding in zijn neus krijgt hij belangstelling voor die twee mensen die zo vaak aan zijn bedje staan. We lachen een beetje samen. Ik kan nu bijna rechtstaan zonder naar adem te happen. Ik kan meekijken als hij zijn eerste kleertjes aan krijgt. Ik kan steeds langer bij hem blijven. Maar ik weet niet of ik ooit nog eens blij zal worden.

Niet veel later mag ik de materniteit verlaten.

Thuiskomen was niet zoals ik het me negen maanden daarvoor had ingebeeld. Aan niets was te merken dat we zojuist ons gezin hadden uitgebreid. Op ons wachtten enkel onuitgepakte dozen in een onvoltooid, ongezellig huis. En onnoemelijk veel werk.
Eén vriend had moeite gedaan een ooievaar aan onze voordeur te zetten, maar die hebben we nooit gezien. Dieven waren ons voor.
Het was al thuiskomen na een begrafenis.

Ik kolfde meer tranen dan melk.

Wiebes gekrijs bonsde vier kilometer verder na als een echo tussen onze lege muren.
Het zou me niet meer loslaten. Er zijn nu nog steeds momenten waarop hij lacht, maar ik zijn gekrijs van die eerste maanden hoor. En dat terwijl hij ondertussen al meer gelachen dan gehuild heeft in zijn prille leven. Toen leek dat onmogelijk.

Ik wist niet waarom hij huilde, ik dacht het nooit te weten en ik vond geen manier om hem te troosten. Het verlamde mij allemaal van pure angst. De hele tijd was ik bang dat het zou gebeuren. En het gebeurde vaak. Hij krijst. Hees, maar duidelijk. Terwijl hij zich opspant tot een onbuigzame kromme plank. Hypermobiel noemen ze dat.

Moeder en zoon kregen last van blue spells.
Ik zag mijn nieuwe beroep als mama totaal niet zitten. Ik was de meest onervaren vrouw hier ooit voor aangenomen. In mijn hele leven had ik nog geen half uur een baby vastgehad. Ik kende er echt niks van.

Ik google me dood naar redenen waarom baby’s huilen maar niks is van toepassing op hem. Net als tijdens de zoektocht tijdens mijn zwangerschap merk ik dat er op internet geen plaats is voor speciale gevallen. Evenmin als in mijn dagelijkse omgeving. We vallen uit de boot. En er is geen reddingsboei.

Het schuldgevoel dat ik bang ben om mijn eigen kind vast te pakken werpt een diepe, drukkende schaduw over alles.
Ik krijg schrik om naar hem toe te gaan. Schrik om hem te verzorgen. Schrik om hem mee naar huis te nemen. Schrik van de fistel, schrik van alle buisjes. Maar toch ontsmet ik ze, controleer ze, maak ze proper. Toch knuffel ik hem, troost hem, verhul mijn onzekerheid.
Bij hem zijn maakt me kapot. Niet bij hem zijn ook.

Ik heb zelfs schrik om hem graag te zien. Leg dat maar es uit.

Ik hoor dat hij opmerkelijk kalmer is als ik de verzorging doe. Ik groei een meter of twee van trots. Maar mijn schuldgevoel vertakt zich verder en verder. Wat doet hij als ik er niet ben?

Dagen gaan voorbij. Het wordt 9 oktober. Wiebe doet het buitengewoon, hij steekt met zijn magere schoudertjes ver boven de verwachtingen uit. Hij krijgt ondertussen acht voedingen van 12 ml per dag. Er hangen nog steeds veel kabeltjes aan zijn kleine lijfje maar ik kan wel hem helemaal alleen uit zijn bedje halen.
Tien dagen heeft het geduurd, net als bij de long - gap operatie een jaar later. Zoveel verloren dagen.

Ik had het hartverscheurende gevoel dat hoe beter het met Wiebe ging, hoe minder de verpleging zich iets van hem aantrok. Na verloop van tijd stond er bijna elke dag iemand anders bij hem. Telkens een vreemde.

De kamer binnenkomen en je kind als een hulpeloos vogeltje zien spartelen en krijsen. Alleen.

Ik had geen contact met andere ouders, die ik regelmatig samen in de keuken zag eten. Ik propte tussen twee bezoeken aan het ziekenhuis door snel wat brood in mijn mond terwijl ik met de hond wandelde. Ik vroeg me af wanneer die ouders tijd vinden om hun kamer te verlaten. Laat staan om eten te maken.

Er moest gekolfd worden. Er komen dokters langs, of de kinesiste. Ik moest gaan liggen van de pijn. Het is tijd voor de verzorging. Wiebe heeft misschien wel zin in een beetje kangoeroën. Er moest vanalles geregeld worden voor een of andere aannemer.
Het was zo druk dat ik in de agenda moest plannen wanneer ik tijd had om mijn nagels te knippen.

Na twee weken heb ik nog steeds zoveel pijn in mijn buik dat ik me zorgen maak niet meer bij Wiebe te kunnen langsgaan. Ik ga op controle in het verloskwartier. De pijn blijft, maar een oorzaak wordt niet gevonden. Ik blijf nog even om naar het vertrouwde geluid van de monitors te luisteren.

Maarten komt elke avond mee, en valt regelmatig in slaap met Wiebe op zijn buik. Na zo’n avond kwamen we om 23u30 thuis en ontdekten we dat de vloerder vertrokken was zonder zijn gemorste cement op te ruimen. Een uur lang zaten we op onze knieën te schrobben maar de schade is nog altijd te zien.
We zijn allebei uitgeput. De hele dag zijn we als mieren in de weer om ons huis in orde te krijgen en het ene probleem na het andere op te lossen. Aan slapen kom ik niet toe. Zelfs niet met Wiebe op mijn buik. Het is nochtans rustiger in zijn kamer in het ziekenhuis dan bij ons thuis.

We gaan zover boven onze krachten gaan dat ons verstand soms lijkt te blokkeren.

Ik blijf vele uren langer dan ik aankan op de afdeling. Als ik eindelijk genoeg moed verzamel naar huis te gaan, haast men zich te zeggen ‘Hoe laat kom je terug?’ of ‘Doe je nog de pamper?’. Omdat ik thuis geen andere kinderen hebben die op me wachten voelt het aan alsof ze me een slechte moeder vinden als ik ‘nu al’ weg ga. Als ik me dan, na nog een pamper, zachtjes naar de deur begeef, is Wiebe net alert of begint hij te huilen. Dan keer ik, nog maar eens zachtjes, terug.

Na 12 dagen, op 11 oktober, is het grote moment daar. Er wordt een flesje voor hem klaargemaakt. Een echt flesje. Zo eentje waar andere baby’s en ouders niet bij stilstaan hoe speciaal dat is. 
Ik had het doodgraag zelf gegeven, maar mijn man trekt geen foto’s. Dus ik kroop achter de camera en hij toonde kleine Wiebe het vreemde object. De tuut ging aarzelend in zijn richting. Zou hij het in zijn mond willen? Zou hij een slokje willen drinken?

Wiebe reageerde als een bliksemschicht. Ik weet niet hoe lang de mens al flessenvoeding aan zijn kroost geeft, maar die korte periode is blijkbaar genoeg geweest om de het goed in de genen vast te bijtelen. Hij eigende zich de fles toe in een behendigde sprong en zoog eraan alsof hij nooit anders gedaan had. In een flits klokte hij het helemaal achterover. Ik had hem nog nooit zo zien genieten. De triomfantelijke blik waarmee hij daarna iedereen aankeek zal ik nooit vergeten.

Meteen raasden de hormonen door mijn lijf, want ik wou nog steeds dolgraag borstvoeding geven. Ik kan me geen inniger contact met je kind voorstellen.
Twee dagen later mocht ik dat proberen. Het deed pijn, ging erg moeizaam, maar het is duizend keer gemakkelijker dan kolven. Het is zo’n wonder. Mijn eerste gelukstranen. Het zakje dat aan zijn fistel hing liep vol melk; maar dat mochten we niet gebruiken om via de sonde te geven. Jammer want zo had ik liters kunnen vullen. 

Vanaf nu krijgt hij altijd een flesje melk terwijl de sondevoeding loopt. Die melk loopt weg via de fistel (vandaar de handdoek) 

Ik heb hem in totaal drie keer borstvoeding kunnen geven. Drie onvergetelijke momenten.

17 oktober: onze huwelijksverjaardag. Wiebe ligt nu 19 dagen op neonatologie. We gaan snel even uit eten. Het samen ergens anders zijn, Maarten zien met gewone kleren en es geen werkkledij, het was voor mij meer dan genoeg om de hele tijd te zitten huilen. Bittere tranen om wat we allemaal meegemaakt hebben. Om wat Wiebe nog allemaal te wachten staat.

De volgende dag komt mijn vroedvrouw bij ons langs. Ze trekt meteen hard aan de alarmbel. Ik word tot onmiddellijke rust verplicht.
Het heeft een positieve werking: de pijn mindert, en ik kolf 10 - 20 ml meer.
Maar ik moet terug met de rolstoel op bezoek bij Wiebe. Thuis moet ik in bed liggen. De hond en het huishouden zijn weer de dupe. 
Gelukkig staat er diezelfde dag net een zetel in de woonkamer. Hij heeft er twee jaar mee gewacht, maar kwam op het perfecte tijdstip terug. Niet dat ik me erin kon ontspannen…

Rond die tijd hoor ik van een familielid ‘Het gaat om keuzes maken’. Ik zeg maar niet dat ons leven al lang geleid wordt, door een onzichtbare én wrede hand.
Het is niet de enige opmerking die pijn doet.

Uiteindelijk zou het drie weken duren eer ik zelf, met de auto, Wiebe kan bezoeken. En toen kwam het nieuws kwam dat hij naar huis mocht. Ik denk dat zoiets altijd onvermijdelijk als een verrassing komt.

Ik leunde dichter aan bij een zombie dan bij een moeder. Geschrokken snotterde ik dat ik het niet zag zitten hem mee te nemen zolang hij nog een buisje door zijn neus had.
De volgende dag was het er uit.

Wiebe voor het eerst zonder draadjes, behalve die van de sonde. Het zakje rond de fistel was geen succes. 

Plots ging alles zes versnellingen hoger. Zijn voeding werd in één klap naar 50 ml gebracht. We kwamen de kamer binnen en zijn infusen waren weg.

Hij is klaar, zeiden ze. Maar we hadden de nieuwe verzorging nog niet aangeleerd, we hadden nog geen uitleg gekregen over de pomp, we hadden nog niet geleerd hoe we een zakje op de fistel moesten plakken, etc.

IK BEN KLAAR OM NAAR HUIS TE GAAN, schreeuwde ook Wiebe ons toe.

Wat moet ik doen als er iets in de fistel blijft steken? Hoe moet ik de sondevoeding en het kolven combineren? Wat als de sonde uitvalt en ik ben alleen thuis?
En hoe gaan we ons huis ooit inorde krijgen? Schreeuwde ik terug.
Ik panikeerde zelfs dat ik niet zou weten wat ik met hem moest doen als hij wakker is. Ik had nog steeds niet het gevoel hem te kennen.

De druk om zo lang en zo veel mogelijk te komen verplaatste zich naar de druk om de rooming in te reserveren.
Op dinsdag gaf ik toe om donderdag en vrijdag twee nachten te proberen. Maar een dag later ben ik volledig ingestort. Meer kan een mens er niet doorzitten.

Dat was op 22 oktober, D-day.
Ik was totaal verzwakt. Het kolven, de pijn van de keizersnede, de verbouwing, Wiebe, het onbegrip, het werd me teveel. Het hardst huilde ik bij het minste teken van begrip. Iemand die zegt dat bij haar het kolven ook moeilijk ging was genoeg voor een emmertje vol.

Er kwam een psychologe langs die niet veel anders deed dan meelijwekkend ja knikken. Wat kon ze ook anders? Ik had geen nood aan gepraat, ik wou hulp. Echte hulp, handen, voeten. Iemand die es eten maakte, de hond uitlaat, wat dan ook.

In plaats van Wiebe werd ik het zorgenkindje. Op de afdeling begrepen (en bevestigden) ze dat het veel te snel ging. De vraag wanneer we rooming-in wilden werd niet meer gesteld. Evenmin als wanneer ik terug op bezoek zou komen. Ik kreeg alle tijd om uit te rusten. Om me klaar te maken mama te worden.

Ik was zo bang er nooit klaar voor te zijn.

De volgende vijf dagen bleef ik iets meer thuis. Om te kolven moest ik me 8 keer per dag in een koude kamer tussen nog te verwerken bouwmateriaal verstoppen. Daar zat ik dan, met tranen in de ogen omdat Wiebe niet naar huis kwam dat weekend. Ik kolfde weer maar 40 ml en voelde me op alle vlakken in mijn leven falen.

Maar we overwonnen de vlooien, de aannemers, de pech. Ik ging luiers halen en er stond een bed. Hoe meer ik kon rusten, hoe meer zelfvertrouwen ik kreeg om het allemaal aan te kunnen. Hoe meer ik er naar uit keek voor altijd samen te zijn.

Niks kan het gevoel evenaren van Wiebe die vol smaak het hele flesje leegdrinkt.

Tijdens deze voorbereidingsweek ontdekte ik echter iets waar ik zo van schrok dat ik de schokgolven tot het einde van mijn dagen zal voelen. Een duizelingwekkende meteoriet op mijn hoofd.

Wiebe genoot ondertussen acht keer per dag van zijn flesje gewone volle melk, terwijl ondertussen mijn met zweet-en-tranen-aangelengde moedermelk via sonde werd toegediend. Ik ontdekte dat bij elke voeding, hou je vast, 20 ml moedermelk werd weggegooid… (en dat acht keer per dag) Dat betekent dat bijna de helft van mijn kolfsessies voor niks waren. Nada. Vuilbak. Weg ermee. 4 uur per dag! Weg!

Het was een massamoord. Miljoenen cellen in mijn lichaam stierven af. Ik was door alles al veel veranderd, maar vanaf dat moment voorgoed.

De voorraad melk slonk zienderogen. Ik was er kapot van. Nog geen week later droogde de melkkraan volledig uit en kreeg ik terug een borstontsteking.

Ondertussen leren we Wiebe een badje geven. De eerste keer was hij stil, waarschijnlijk uit pure verwondering. Alle badjes erna zou hij van begin tot eind volkrijsen. Soms kreeg ik hem het water niet eens in.

Het wordt 29 oktober.

Ik, die bijna flauwvalt als het woord ‘bloed’ nog maar valt, verzorgde naarstig gaatjes en wondjes in het tere velletje van mijn kind.
Er kwam een buisje uit hem op een plek waar ik liever niet bij stil stond, er zat een gat in zijn nek waar je dat normaal niet verwacht. Ik kon naar die dingen niet kijken zonder een rilling over mijn rug te voelen lopen. Ik had schrik van zijn sonde maar maakte ze toch deskundig proper.

Dat was allemaal inferieur aan de machteloosheid die ik nog steeds voelde als hij huilde. Dat ik niet wist waarom, of wat ik moest doen. Wat was er toch mis? Zou hij sterven terwijl hij ons iets duidelijk probeerde te maken? Was mijn eerste kind gezond geweest, had ik deze crisis nooit zo erg gehad.

Huilen of niet, de volgende dag trokken we alle kabels los uit kamer 208. De monitor viel uit. Het gebiep stopte. De kamer bleef leeg en stil overeind.
De rooming in was begonnen.

De eerste dag was in één woord: verrukkelijk. Voor het eerst konden we hem echt knuffelen (wel altijd opletten van de leiding, onbeperkt zot doen was er niet bij). We konden samen op een bed liggen! Samen op stap gaan! Ook Wiebe wist niet wat er gebeurde en bekeek alles met de grootste interesse. Hij gedroeg zich als een engeltje.

Allereerste familiefoto, met Wiebe in de draagzak, weerspiegeld in het raam van neonato.

Onze eerste nacht was in één woord: kort. Om 3u waren we 1,5u bezig met de voeding. Om 7u opnieuw.

De volgende dag komt de vroedvrouw langs en zij redde mij van mijn ontstoken borsten, op de allerbeste manier. Ze slaagde erin Wiebe aan te leggen, die er in tegenstelling tot het machine wel de laatste restjes melk uitkreeg. Ik voelde me herboren en draag voor altijd die zalige derde, en laatste borstvoedingssessie met mij mee.

Alsof Wiebe wist dat het vanaf nu gedaan enkel nog poedermelk zou zijn, begon hij die avond nonstop te krijsen.
De hele nacht hield hij ons wakker.

Toen we de volgende dag naar huis mochten was ik opnieuw zo kapot als een geknapte tak. Ik was te moe om te ademen. Op 1 november laten we voor het eerst als een gezin de campus achter ons. Ik moest al mijn kracht gebruiken om niet huilend terug te lopen. 

Wat zijn jullie toch sterk en moedig, klonk het vol bewondering.