Het dieptepunt
Deze nacht zal Wiebe twee jaar in zijn eigen bedje slapen.
In alle stilte, verscheurd tussen tegenstrijdige gevoelens van angst en blijdschap, kwamen we op 1 november 2014 met ons kleine pakje thuis aan.
Angst en onzekerheid wonnen het gemakkelijk van blijdschap. Een moeilijke start, heet dat.
Toen ik deze blog begon was elke herinnering nog pijnlijk levendig. Sindsdien is er iets veranderd. Iets waardoor ik weet dat het uiteindelijk allemaal goed komt.
Tegen alle ouders in vergelijkbare situaties kan ik nu zeggen: geloof mij, ooit komt het goed. Misschien niet supergoed, maar wel goed. Echt. Goed. Een woord dat voor mij heel lang een holle betekenis had.
Ooit komt er een moment waarop je kind je laat weten: ‘Het is ok, mama’.
Een moment waarop je hem ziet spelen met andere kinderen en hij niet zo erg veel meer verschilt, of het verschil er niet toe doet.
Een moment waarop je hem bezig ziet en je denkt; wat ziet hij er gelukkig uit. Alsof hij nooit tien operaties onderging en meer dan twee maand in het ziekenhuis lag.
Het enige geneesmiddel, en gratis verkrijgbaar, is het zien openbloeien van je kind.
Wiebe is eindelijk een kind geworden. De babyfase heeft hij overgeslagen.
Die eerste twee weken dat onze huilbaby thuis was waren zo zwaar dat ik er niet over wil schrijven.
Er werd niet gelachen. Er werd niet genoten. Er werd overleefd.
Er waren nauwelijks babyspullen in huis. Een van de vele gevolgen van de verbouwing, waar we nog steeds middenin zaten. Ik was niet mobiel genoeg om me tussen twee sondevoedingen door naar de winkel te haasten.
Zes keer per dag, gedurende één tot anderhalf uur, was ik in de weer met kabels die van de voedingspomp naar de buik van Wiebe liepen.
Ondertussen dronk hij zijn flesje melk, die meteen via de fistel wegliep (een gaatje in zijn nek waar het korte stukje slokdarm werd aangehecht). Ik dipte elke slok op met een handdoek en probeerde zo weinig mogelijk te voelen of na te denken.
De eerste twee, drie maanden was er geen enkel moment van vreugde. Wiebe klaagde alles aan: verpamperen, kleren aandoen, zelfs knuffelen. Wassen was de grootste marteling. Ik probeerde honderd dingen. Hij reageerde met geschreeuw en gooide zijn hele lichaam strak achteruit. Een gespannen, kromme plank, dat was hij. En communicatief, dat ook… Hij is altijd duidelijk geweest in wat hij wil en niet wil.
Af en toe deed hij een hazeslaapje en begon opnieuw. Het krijsen werd snel de nieuwe norm. Nu waren het de momenten waarop hij het niet deed dat ik de paniek voelde opkomen. Alsof er toen pas echt iets mis was.
Ik had geen flauw idee hoe lang dit nog ging duren. Ik had geen enkele referentie. Overdag leed ik lichamelijk, ’s nachts in mijn hoofd. Door het slechte slapen voelde ik overdag de pijn soms minder.
Ik kreeg last van waanbeelden. Zoals het visioen dat ik Wiebe meenam op een uitje met de buggy naar het park.
Ik gaf het snel op dingen te willen die andere mama’s doen.
De woorden van de dokter dat Wiebe een zwakkere luchtpijp had en niet ziek mocht worden (dus beter niet naar de crèche ging) weerklonken continu in mijn hoofd. Gedrild door een maand onderwerping aan alle maatregelingen van de afdeling neonatologie waste ik ook thuis telkens mijn handen voor ik Wiebe vastnam. Deed een mondkapje aan als ik verkouden was.
Dat bleek praktisch moeilijk te verlangen van ons kraambezoek. Sommigen weigerden. Als er kinderen meekwamen had ik mijn handen vol hen uit de buurt van Wiebe te houden. Als ze weg waren waste ik alles wat ze hadden vastgenomen zorgvuldig af. Achteraf gezien overbodig, maar ik liet geen mogelijkheid onbenut mijn zoon te beschermen. Het voelde goed iets voor hem te kunnen doen. Ik kon immers geen borstvoeding geven en daar zag ik nog steeds van af.
Het eerste jaar is hij nooit ziek geweest.
De verbouwing had na anderhalf jaar onze vrienden zwaar gefilterd. Ik wist al dat uitzonderlijke situaties dooddoeners zijn voor vriendschappen. Mensen blijven liever weg van wat ze niet begrijpen. Of ons verhaal schrikt af.
Ook een baby doet je sociale leven geen goed. Maar een baby met een beperking verandert je sociaal leven totaal. In een bloedbad.
We probeerden terug contact te nemen met vrienden die we soms twee jaar niet gezien hadden. Er was echter te veel gebeurd om zomaar even bij te praten. Het was te vermoeiend, te stresserend, te frustrerend. Onze drukke planning telkens in chaos. Maar ergst: het eiste zoveel energie dat we belangrijke dingen vergaten: spoelen, de leiding terug in de frigo leggen… Omdat we moesten luisteren naar verhalen over exotische reizen of lekkere etentjes.
Maar niemand luisterde naar mij. Iedereen had wel iets gelijkaardig meegemaakt en vond het normaal daarover uit te wijden. Anderen waren niet geïnteresseerd en reageerden nauwelijks. Het soort mensen dat enkel als antwoord ‘goed’ wil horen. Ik bleek er veel te kennen.
We stonden helemaal alleen.
Ik voelde me in de steek gelaten en was diep, erg diep ontgoocheld. Ik werd stiller en stiller. Zonderde me steeds meer, steeds verder af. Rolde me op tot een kleiner en kleiner wordend bolletje.
Niemand begreep hoe kwetsbaar ik was.
Geen contact met andere mensen betekende geen extra pijn. En ach, ik had toch niks interessant te vertellen.
Zelfs een van mijn beste vrienden vertrok op de reis die we samen gepland hadden (toen we nog van een gezonde baby uitgingen).
Ik kon de confrontatie met de waarheid niet aan. Dat anderen hun leven verder gaat, dat zij hebben iets wat onder de noemer ’leven’ valt. Dat de wereld gewoon verder draait.
Wij hadden al twee jaar niks meer. Ik was het talent om te leven kwijt. De betekenis van dat woord: weg.
Een sociaal netwerk verhoogt je draagkracht.
Maar wij gaven geen babyborrel.
Gelukkig hadden we elkaar. We werden een moderne versie van yin en yang. We verdeelden Wiebe altijd onder ons twee, zowel ’s nachts als overdag. Negen maand lang sliepen we apart. Het beeld dat ik van al deze nachten nooit zal vergeten is als ik bij de wissel, om 3u, de slaapkamer binnenkom en mijn man routineus een tuut in de mond van een krijsende Wiebe zie duwen, terwijl hij zelf half slapend uit bed hangt.
Toen dacht ik even dat we het niet zouden halen.
Maar we haalden het wel. Omdat we de lasten bleven verdelen. Omdat we elkaar hielpen. Als ik panikeerde, bleef hij kalm. Als hij uitgeput was, vond ik nog net een restje energie.
We maakten ruzie, dat wel. Hij vertelde tegen iedereen dat alles in orde was, niks aan de hand. Terwijl ik ‘help!’ van de daken wou schreeuwen. Hij liet me niet toe bepaalde gewoontes te doorbreken. Daarover heb ik het later nog.
En toch was al dit stukken beter dan de weken waarin we Wiebe in het ziekenhuis moesten achterlaten. Mijn baby, bij mij thuis, voelde zo onwerkelijk.
Die eerste keer ik hem apetrots meenam naar de supermarkt… Mijn hart bonsde uit mijn lichaam. Hij was nu pas echt een deel van mijn leven.
Onze eerste ‘echte’ uitstap samen was er een naar het ziekenhuis, op de vierde avond dat hij thuis woonde. Een half uur ervoor had ik hem voor het eerst die dag in slaap gekregen. Zo gaat dat met baby’s en verplichte bezoeken: ze komen altijd slecht uit. Altijd.
We waren alles vergeten, behalve het materiaal voor de sondevoeding. Ik had eerlijk gezegd totaal niet aan kleren of pampers gedacht.
Veel duidelijker kon ik niet maken wat een onervaren moeder ik was. Van de dokter kreeg ik een boek over baby’s dat me erg geholpen heeft: Wat je baby vertelt, van Tracy Hogg. Ook daaraan had ik niet gedacht. Ik, die voor alles meteen een boek ter hand pak, tientallen boeken per jaar verslind, had er niet aan gedacht dat alle vragen die ik had in een boek konden staan… Omdat ik mezelf had wijsgemaakt dat je over dat onderwerp alles al weet, dat mijn moederinstinct geen boeken nodig had.
Ik las erin dat baby’s normaal een ritme hebben van eten, een beetje spelen, en slapen. Wat een mindopener was dat! Ik hield het een paar dagen vol om Wiebes doen en laten op te schrijven, in de hoop ook een ritme te ontwaren. Tevergeefs. Er was niks. Hij was duidelijk geen babyboek.
Alle andere boeken klapte ik snel terug dicht. Ik kon toch niks aantikken in het hoofdstuk ‘normale ontwikkeling’. Er stond niks herkenbaar in.
Het werd steeds duidelijker dat Wiebe een ‘speciaal geval’ was. Hij was niet gebaat bij de tips die we hadden meegekregen uit de afdeling neonatologie. Ik liet meer en meer los. Maarten had het daar veel moeilijker mee. Hij stond niet open voor veranderingen.
Behalve dat ene boek kreeg ik nog een andere reddingsboei toegeworpen. Dat waren de woorden van een pediater. Eenvoudige woorden, maar ze sneden door mijn ziel. Ze zei op een bepaald moment ‘Een baby mag huilen’.
Ik ben daar buiten gelopen. Ook een mama mag huilen.
Dankzij die magische woorden kon ik de angst dat Wiebe huilde omdat er iets mis was, iets wat gezonde baby’s niet konden hebben, beter bedwingen. Ik had nog steeds een erg negatief zelfbeeld, helemaal weg ging de angst nooit.
Vooral tijdens de voedingsmomenten. Huilde hij omdat hij te veel eten kreeg? Te weinig? Ging de pomp te snel? Dat konden we onmogelijk weten.
In het donker zie je het niet als er een leiding losschiet, maar je voelt plots wel je kleren nat worden. Dan is het raden naar hoeveel melk er verloren is gegaan.
Ik had mijn leven gegeven om hem te zien lachen die eerste maanden.
Ik had mijn leven gegeven om een paar uur een normaal te kunnen zijn.
Na alles wat we de laatste jaren hadden moeten trotseren was de nood hoog. Es een dag naar zee. Maar er was de huilbaby. Er was de sondevoeding, met fistel. Er was onze chronische vermoeidheid. En er was vooral die loodzware deadline: in september moesten de studentenkamers af. We konden niet nog een jaar overleven zonder huuropbrengst. We moesten het al met een inkomen minder doen.
We konden nooit tot rust komen. Als je een baby hebt met extra zorgen in een huis met heel veel extra zorgen is er altijd stress.
Vooral tijdens de weinige momenten dat Wiebe zijn ogen dichtdeed. Dan wist ik dat ik vanalles moest doen. Dan is efficiënt te werk gaan niet eenvoudig. Die momenten voelden als een gespannen stilte voor de storm.
Als hij twee weken thuis (en zes weken oud) is kan ik voor de eerste keer Wiebe op mijn buik leggen en knuffelen. We kunnen zelfs met ons drie een hele tv show uitkijken! Even lijken we een normaal gezin, maar het geluk was kortstondig.
De volgende dag hebben we een afspraak om de sonde te vergroten van maat 8 naar maat 12. Omdat de tussenmaat 10 niet meer te vinden is zou dit onder verdoving moeten.
In één ruk werd ons moeizaam opgebouwde ritme, een heikel punt bij Wiebe, kapotgemaakt. Toen we de operatiezaal binnengingen had de arts de ‘onvindbare’ maat 10 vast. Veel sneller dan verwacht ging de deur terug open en krijg ik een krijsende, half aangeklede baby in mijn armen geduwd. Ik was net een sms aan het versturen maar moest mijn gsm op de grond gooien om een oversture Wiebe te kalmeren. Dat lukte de rest van de dag niet meer.
Er ging zoveel anders dan verwacht, mijn hoofd kon het niet meer verwerken. In stress situaties haalt het minste wat afwijkt van waarop je je hebt voorbereid je onderuit. Worden futiliteiten uitvergroot.
Dat moment dat de verpleegster Wiebe in mijn handen duwde dacht ik ‘Dit is het’. Dit is het moment dat voor altijd symbool zal staan voor alle wanhoop, al het lijden dat ons is opgedrongen.
Tot overmaat van ramp bleken er nog twee na-onderzoeken gepland. Ook hiervan waren we niet op de hoogte. Nu waren we allemaal overstuur. De onderzoeken duurden veel langer dan nodig omdat Wiebe te hysterisch was. Waardoor hij niet op tijd zijn eten kreeg. Waardoor hij nog hysterischer werd.
Eindelijk zagen we ergens een kans om hem snel een flesje te geven. Ik moest al uren naar het toilet en zag ook mijn kans, maar toen ik de deur dicht deed hoorde ik Maarten in paniek roepen dat de sonde eruit was gevallen. Het was gelukkig niet zo erg, maar de wereld viel op mijn hoofd.
Ik zag het totaal niet zitten zo nog een jaar verder te leven. Maar het niet zien zitten was een optie die we niet konden kiezen.
Ondertussen ben ik een ‘ervaren ziekenhuisbezoeker’. Ik ben er niet meer ondersteboven van als de dingen niet gaan zoals ze voorspeld worden. Ik weet dat ik moet nemen wat komt en dat ik op alles voorbereid moet zijn.
Negen weken moesten we opletten dat de leiding van de sonde, die in zijn maag zat en daar ver uitstak, nergens bleef haperen. Als die er uitvalt stelde ik me voor dat zijn maaginhoud er zou uitspuiten als in een horrorfilm. Opnieuw ongegronde angst, maar ik wist niet beter.
Al die tijd heb ik Wiebe nooit spontaan durven oppakken. Altijd voorzichtig. Altijd kijken. Altijd de kabeltjes vasthouden.
Begin december ga ik voor de laatste keer alleen met hem naar het ziekenhuis. Het is hollen om alles tussen twee voedingen gedaan te krijgen. Als Wiebe honger krijgt is hij onhandelbaar, en ik kan niet snel een koek of een flesje bovenhalen om hem te kalmeren… Er liep zoveel mis dat we afspreken vanaf nu steeds met twee te gaan.
Als ik die namiddag thuis kom, zal hij nog nonstop krijsen (tenzij hij eten krijgt) tot 21u15.
Nee, ik ben nooit, nooit mijn geduld verloren.
Op 8 december, als hij vijf weken thuis is, krijgt hij een button. Ik kon mee tot in de operatiezaal en herkende de anesthesist van tijdens mijn keizersnede. De krop in mijn keel nam alarmerende proporties aan.
Elk bezoek aan het ziekenhuis was voor mij een beproeving. In de gangen zag ik schimmen van mijn vroegere ik. Ik zag rolstoelen, infuushouders en liften waar ik niet meteen goede herinneringen aan had. Ik zag mensen met dezelfde wanhopige blik, of met dezelfde gelaten houding. Zelfs de afrit op de autostrade kon ik niet voorbijrijden zonder te slikken.
Deze keer waren we op alles voorbereid, maar we mochten meteen naar huis. In het ziekenhuis zijn ze soms overbezorgd, en soms moet je je plan trekken. Ook met die contrasten moet je leren omgaan. Maar dat was niet de reden waarom we in de weken erna Kerstdag en Nieuwjaarsdag op het spoed doorbrachten.
In de loop van december begon ik kleine, hoopgevende verschillen te merken. Wiebe begon af en toe te lachen. Hij sliep soms 4u ’s nachts.
Maar ik was zo gewoon aan huilbuien dat ik niet meer kon genieten van iets anders.
Wie lang genoeg in miserie heeft geleefd, weet dat de inertie naar geluk erg groot kan zijn. De verandering is gewoon te groot.
Maar ik kon hem eindelijk proberen ergens mee naartoe nemen. De bestemming zat al lang in mijn hoofd: mijn favoriete koffiebar.
Voor de zekerheid hield ik hem de hele tijd in de draagzak. Hij keek me aan met zijn grote ogen en ik wist dat hij voelde hoe lang ik hier naar uitgekeken had. Het was een erg emotioneel moment.
Naast mij zat een vader van een baby die ook drie maanden oud is. Het Grote Vergelijken kon beginnen. Ik zei op alles ‘Ja, hij ook’ en maakte dat ik wegkwam.
Telkens opnieuw … De goedbedoelde tips, die ik niet kon gebruiken. Liegen dat alles goed gaat. Mama’s die vroegen: geef je borstvoeding?
De waarheid vertellen kostte me te veel energie. Alles wat hij slikt loopt weg via een gaatje in zijn nek. Je moet al veel voorstellingsvermogen hebben om de implicaties hiervan te begrijpen.
De kinesiste van het ziekenhuis ziet meer dan genoeg redenen om te starten met wekelijkse kinesessies. Op 11 december 2014 gingen we voor de eerste keer langs bij de praktijk waar we nog steeds gaan.
Wiebe had een uitgesproken voorkeurshouding (weg van de fistel), zijn kleine lijfje verkrampte meer en meer, zijn hypermobiliteit maakte alles nog erger. We hebben hem nooit op zijn buik kunnen leggen. Hij heeft nooit gekropen, of zich omgedraaid, of op zijn knieën gezeten, en ga zo maar door. Hij heeft erg lang niet goed in zijn vel gezeten. Erg lang. Hij keek boos en fronsend naar de wereld. Ik dacht dat hij me een slechte mama vond.
We kregen ingewikkelde aanwijzigingen hoe we Wiebe moeten opnemen en vasthouden. Het lukte bijna nooit op de juiste manier thuis. Mijn zelfvertrouwen, dat al historisch laag stond, leed er erg onder. Ik vond het verschrikkelijk dat ik altijd moest nadenken als ik met Wiebe bezig was.
Rechterarm omhoog houden, zit zijn been goed?, heeft hij zijn rug recht?
Nu was alles onnatuurlijk geworden.
De button zorgde voor veel problemen. Elke keer we de voeding moesten aan -of afkoppelen huilde Wiebe van de pijn. Ik moest al mijn moed bijeen rapen om de button proper te maken, een marteling voor Wiebe. Ik haatte dat ding.
Ik had een heleboel vragen, maar durfde er niemand mee lastig vallen. Sinds ik van een dokter een antwoord had gekregen ‘Ik hoop dat u begrijpt dat ik niet voor alle patiënten per mail al de vragen kan beantwoorden’, voelde ik me alleen.
Ach, in die tijd kwam alles hard aan. Ik had geen verweer.
Het einde van het jaar nadert. We probeerden hoopvol naar het nieuwe jaar te kijken: Wiebe huilde minder. Hij was gemakkelijker te kalmeren. We zijn echter nog mijlenver verwijderd van andere verhalen die ik opvang. Baby’s die 12 uur aan één stuk slapen. Wij hadden nooit een rustige avond samen. Nooit. Hoe hard ik ook probeerde, ik kon me niet voorstellen dat we dat ooit wel zouden hebben.
We zijn nog steeds de enigen die zes keer per dag, gedurende een uur, vaak langer, Wiebe eten geven. Ziek of niet, we moesten er altijd zijn. En de voedingen waren niet meteen knuffelpartijen aan de borst, of in de armen om een flesje te drinken…
Ik wilde niet langer elke slok die Wiebe doorslikte opdoppen. Elke keer was dat een confrontatie met het abnormale en artificiële van de situatie. Bovendien begon ons hele huis naar zure melk te ruiken, hoe vaak we de handdoeken ook wasten.
Volgens mijn man was er geen andere oplossing, maar ik weigerde dat de geloven. Zo ontstond het eerste prototype van ons voedingskussen. Ik legde een dikke mousse op mijn knieën, waarop Wiebe kon liggen. In het midden was een gat waaraan een trechter was vastgeplakt. Zo liep de melk via de trechter in een potje. Het hing aan elkaar met ductape en moest regelmatig opnieuw gemaakt worden. Maar het was al hemel op aarde. We hadden nu een hand vrij tijdens de voeding, dat meestal gebruikt werd om het vervelende alarm van de pomp uit te zetten.
Ik vervloekte mezelf (en ons huis, dat zoveel tijd in beslag nam) dat ik zo lang gewacht had om dat kussen te maken. Ik voelde me schuldig dat ik niet voor Wiebe kon zorgen zoals ik in andere omstandigheden gekund had.
Ik wou nog zoveel dingen verbeteren. Na het mislukken van de borstvoeding voelde ik me nu ook weer falen.
Het duurde nog drie maand eer ik het perfecte voedingskussen af had. Vanaf toen waren de voedingsmomenten geen karwij meer. Het was nog steeds niks om naar uit te kijken, maar het werden wel rustige momenten.
We deden zijn kleren uit en onze eigen kleren bleven proper. We konden nu op verplaatsing een voeding geven.
Het zorgde ervoor dat ons leven tot de tijd dat Wiebe zijn grote operatie moest ondergaan (waarbij ze een stuk dikke darm inwendig transplanteren als verlengstuk voor zijn slokdarm), zo normaal mogelijk was.
Ondertussen werd ons verweten dat we geen hulp zochten. Dat we meer tijd voor ontspanning moesten nemen.
Maar om hulp te zoeken was geen tijd. We zaten allebei in de gevarenzone, of waren al depressief, maar we moesten verder. Ondanks de extra mankrachten in huis waren er elke dag opnieuw verschillende, vaak complexe, problemen die opgelost moesten worden. Dingen die geen enkele aannemer wou doen.
Al het geld en energie ging naar het huis en naar Wiebe. Onze eigen pijn moest wachten.
We verloren onszelf in overlevingsgedrag. We konden niet meer denken in alternatieve oplossingen.
Bij elk ontspanningsmoment liep het werk trouwens alleen maar op.
Na een maand, toen de allerergste periode met Wiebe eigenlijk voorbij was, kwam een vzw voor thuisbegeleiding langs: Kookos. De eerste afspraken liepen stroef, omdat we niet concreet genoeg geholpen werden. Aan de eerste tips had ik niet veel, die had ik zelf al ontdekt, of ze werkten niet. Ze vroegen hoe het met ons ging maar ik besteedde mijn tijd liever aan Wiebe, of aan een van de vele klusjes die op mijn lijst stonden.
Maar na verloop van tijd werden ze onmisbaar. Ze hielpen me mijn zelfvertrouwen op te krikken. Ze filmden ons en toonden wat ik goed deed: eigenlijk alles.
Ik deed Wiebe al traag zijn kleren aan, ik vertelde hem al elke stap die ik zou nemen. Zij leerden me dat Wiebe een controlefreak is. (Ik had het moeten weten) Vanaf toen deed ik het nog trager: ‘Wiebe, ik ga nu jouw rechtervoet pakken’. Wachten. Kijken of hij kalmeert. Dan pas verder gaan. ‘Wiebe, ik ga nu jouw kous uitdoen. Het is ok.’ En opnieuw wachten. Soms minutenlang.
Verpamperen en kleren aandoen lukte zonder gekrijs voor het einde van het jaar.
Onze omgeving wil de realiteit nog steeds niet onder ogen zien. Zij willen alleen de leuke kant. De kant die ik nooit te zien krijg. Of waar ik nooit geen tijd voor heb.
Op Kerstdag 2014 bereikt dit zijn hoogtepunt. We moeten het familiefeest verlaten om met Wiebe naar het spoed te rijden. Zijn button was opnieuw lelijk ontstoken. Eerlijkgezegd vinden we dat niet zo erg. Ik voelde me toch al niet op mijn gemak op een feest waar liedjes gezongen worden en cado’s uitgedeeld.
Toen we terugkwamen werden we getrakteerd op een ellenlange film over alle leuke momenten van 2014. Ik denk niet dat er een grotere hamer bestond om me op het hoofd te slaan. Onnodig te zeggen dat wij in geen enkel beeld voorkwamen.
Tot ver na middernacht heb ik ergens op een bankje gezeten. Met het vastberaden plan dood te vriezen.
De dag erna zijn mijn tranen op. Die van Wiebe ook, want het is de eerste dag waarop hij bijna niet weent.
Op de allerlaatste dag van het jaar bloedt de button. Gelukkig is het ziekenhuis ondertussen onze tweede thuis geworden… Hij krijgt een nieuwe button en vanaf dan zal het beter gaan.
Oudejaarsavond eindigt voor ons om 21u, wanneer we onder het oordovende gekrijs van de jongste in huis klinken op het nieuwe jaar.
Ons gehoor is dan misschien wel beschadigd, ons vel is sterker dan ooit.
Happy New Year.
In alle stilte, verscheurd tussen tegenstrijdige gevoelens van angst en blijdschap, kwamen we op 1 november 2014 met ons kleine pakje thuis aan.
Angst en onzekerheid wonnen het gemakkelijk van blijdschap. Een moeilijke start, heet dat.
Toen ik deze blog begon was elke herinnering nog pijnlijk levendig. Sindsdien is er iets veranderd. Iets waardoor ik weet dat het uiteindelijk allemaal goed komt.
Tegen alle ouders in vergelijkbare situaties kan ik nu zeggen: geloof mij, ooit komt het goed. Misschien niet supergoed, maar wel goed. Echt. Goed. Een woord dat voor mij heel lang een holle betekenis had.
Ooit komt er een moment waarop je kind je laat weten: ‘Het is ok, mama’.
Een moment waarop je hem ziet spelen met andere kinderen en hij niet zo erg veel meer verschilt, of het verschil er niet toe doet.
Een moment waarop je hem bezig ziet en je denkt; wat ziet hij er gelukkig uit. Alsof hij nooit tien operaties onderging en meer dan twee maand in het ziekenhuis lag.
Het enige geneesmiddel, en gratis verkrijgbaar, is het zien openbloeien van je kind.
Wiebe is eindelijk een kind geworden. De babyfase heeft hij overgeslagen.
Die eerste twee weken dat onze huilbaby thuis was waren zo zwaar dat ik er niet over wil schrijven.
Er werd niet gelachen. Er werd niet genoten. Er werd overleefd.
Er waren nauwelijks babyspullen in huis. Een van de vele gevolgen van de verbouwing, waar we nog steeds middenin zaten. Ik was niet mobiel genoeg om me tussen twee sondevoedingen door naar de winkel te haasten.
Zes keer per dag, gedurende één tot anderhalf uur, was ik in de weer met kabels die van de voedingspomp naar de buik van Wiebe liepen.
Ondertussen dronk hij zijn flesje melk, die meteen via de fistel wegliep (een gaatje in zijn nek waar het korte stukje slokdarm werd aangehecht). Ik dipte elke slok op met een handdoek en probeerde zo weinig mogelijk te voelen of na te denken.
 |
| We probeerden een zakje aan de fistel te plakken, maar dat gaf te veel wondjes. |
 |
| Dus dopten we alles op met een handdoek. |
De eerste twee, drie maanden was er geen enkel moment van vreugde. Wiebe klaagde alles aan: verpamperen, kleren aandoen, zelfs knuffelen. Wassen was de grootste marteling. Ik probeerde honderd dingen. Hij reageerde met geschreeuw en gooide zijn hele lichaam strak achteruit. Een gespannen, kromme plank, dat was hij. En communicatief, dat ook… Hij is altijd duidelijk geweest in wat hij wil en niet wil.
 |
| Bij het minste, en bij niks, krijst hij oncontroleerbaar. |
Ik had geen flauw idee hoe lang dit nog ging duren. Ik had geen enkele referentie. Overdag leed ik lichamelijk, ’s nachts in mijn hoofd. Door het slechte slapen voelde ik overdag de pijn soms minder.
Ik kreeg last van waanbeelden. Zoals het visioen dat ik Wiebe meenam op een uitje met de buggy naar het park.
Ik gaf het snel op dingen te willen die andere mama’s doen.
De woorden van de dokter dat Wiebe een zwakkere luchtpijp had en niet ziek mocht worden (dus beter niet naar de crèche ging) weerklonken continu in mijn hoofd. Gedrild door een maand onderwerping aan alle maatregelingen van de afdeling neonatologie waste ik ook thuis telkens mijn handen voor ik Wiebe vastnam. Deed een mondkapje aan als ik verkouden was.
Dat bleek praktisch moeilijk te verlangen van ons kraambezoek. Sommigen weigerden. Als er kinderen meekwamen had ik mijn handen vol hen uit de buurt van Wiebe te houden. Als ze weg waren waste ik alles wat ze hadden vastgenomen zorgvuldig af. Achteraf gezien overbodig, maar ik liet geen mogelijkheid onbenut mijn zoon te beschermen. Het voelde goed iets voor hem te kunnen doen. Ik kon immers geen borstvoeding geven en daar zag ik nog steeds van af.
Het eerste jaar is hij nooit ziek geweest.
De verbouwing had na anderhalf jaar onze vrienden zwaar gefilterd. Ik wist al dat uitzonderlijke situaties dooddoeners zijn voor vriendschappen. Mensen blijven liever weg van wat ze niet begrijpen. Of ons verhaal schrikt af.
Ook een baby doet je sociale leven geen goed. Maar een baby met een beperking verandert je sociaal leven totaal. In een bloedbad.
We probeerden terug contact te nemen met vrienden die we soms twee jaar niet gezien hadden. Er was echter te veel gebeurd om zomaar even bij te praten. Het was te vermoeiend, te stresserend, te frustrerend. Onze drukke planning telkens in chaos. Maar ergst: het eiste zoveel energie dat we belangrijke dingen vergaten: spoelen, de leiding terug in de frigo leggen… Omdat we moesten luisteren naar verhalen over exotische reizen of lekkere etentjes.
Maar niemand luisterde naar mij. Iedereen had wel iets gelijkaardig meegemaakt en vond het normaal daarover uit te wijden. Anderen waren niet geïnteresseerd en reageerden nauwelijks. Het soort mensen dat enkel als antwoord ‘goed’ wil horen. Ik bleek er veel te kennen.
We stonden helemaal alleen.
Ik voelde me in de steek gelaten en was diep, erg diep ontgoocheld. Ik werd stiller en stiller. Zonderde me steeds meer, steeds verder af. Rolde me op tot een kleiner en kleiner wordend bolletje.
Niemand begreep hoe kwetsbaar ik was.
Geen contact met andere mensen betekende geen extra pijn. En ach, ik had toch niks interessant te vertellen.
Zelfs een van mijn beste vrienden vertrok op de reis die we samen gepland hadden (toen we nog van een gezonde baby uitgingen).
Ik kon de confrontatie met de waarheid niet aan. Dat anderen hun leven verder gaat, dat zij hebben iets wat onder de noemer ’leven’ valt. Dat de wereld gewoon verder draait.
Wij hadden al twee jaar niks meer. Ik was het talent om te leven kwijt. De betekenis van dat woord: weg.
Een sociaal netwerk verhoogt je draagkracht.
Maar wij gaven geen babyborrel.
Gelukkig hadden we elkaar. We werden een moderne versie van yin en yang. We verdeelden Wiebe altijd onder ons twee, zowel ’s nachts als overdag. Negen maand lang sliepen we apart. Het beeld dat ik van al deze nachten nooit zal vergeten is als ik bij de wissel, om 3u, de slaapkamer binnenkom en mijn man routineus een tuut in de mond van een krijsende Wiebe zie duwen, terwijl hij zelf half slapend uit bed hangt.
Toen dacht ik even dat we het niet zouden halen.
Maar we haalden het wel. Omdat we de lasten bleven verdelen. Omdat we elkaar hielpen. Als ik panikeerde, bleef hij kalm. Als hij uitgeput was, vond ik nog net een restje energie.
We maakten ruzie, dat wel. Hij vertelde tegen iedereen dat alles in orde was, niks aan de hand. Terwijl ik ‘help!’ van de daken wou schreeuwen. Hij liet me niet toe bepaalde gewoontes te doorbreken. Daarover heb ik het later nog.
En toch was al dit stukken beter dan de weken waarin we Wiebe in het ziekenhuis moesten achterlaten. Mijn baby, bij mij thuis, voelde zo onwerkelijk.
Die eerste keer ik hem apetrots meenam naar de supermarkt… Mijn hart bonsde uit mijn lichaam. Hij was nu pas echt een deel van mijn leven.
 |
| De enige familiefoto in 3 maanden. |
Onze eerste ‘echte’ uitstap samen was er een naar het ziekenhuis, op de vierde avond dat hij thuis woonde. Een half uur ervoor had ik hem voor het eerst die dag in slaap gekregen. Zo gaat dat met baby’s en verplichte bezoeken: ze komen altijd slecht uit. Altijd.
We waren alles vergeten, behalve het materiaal voor de sondevoeding. Ik had eerlijk gezegd totaal niet aan kleren of pampers gedacht.
Veel duidelijker kon ik niet maken wat een onervaren moeder ik was. Van de dokter kreeg ik een boek over baby’s dat me erg geholpen heeft: Wat je baby vertelt, van Tracy Hogg. Ook daaraan had ik niet gedacht. Ik, die voor alles meteen een boek ter hand pak, tientallen boeken per jaar verslind, had er niet aan gedacht dat alle vragen die ik had in een boek konden staan… Omdat ik mezelf had wijsgemaakt dat je over dat onderwerp alles al weet, dat mijn moederinstinct geen boeken nodig had.
Ik las erin dat baby’s normaal een ritme hebben van eten, een beetje spelen, en slapen. Wat een mindopener was dat! Ik hield het een paar dagen vol om Wiebes doen en laten op te schrijven, in de hoop ook een ritme te ontwaren. Tevergeefs. Er was niks. Hij was duidelijk geen babyboek.
Alle andere boeken klapte ik snel terug dicht. Ik kon toch niks aantikken in het hoofdstuk ‘normale ontwikkeling’. Er stond niks herkenbaar in.
Het werd steeds duidelijker dat Wiebe een ‘speciaal geval’ was. Hij was niet gebaat bij de tips die we hadden meegekregen uit de afdeling neonatologie. Ik liet meer en meer los. Maarten had het daar veel moeilijker mee. Hij stond niet open voor veranderingen.
Behalve dat ene boek kreeg ik nog een andere reddingsboei toegeworpen. Dat waren de woorden van een pediater. Eenvoudige woorden, maar ze sneden door mijn ziel. Ze zei op een bepaald moment ‘Een baby mag huilen’.
Ik ben daar buiten gelopen. Ook een mama mag huilen.
Dankzij die magische woorden kon ik de angst dat Wiebe huilde omdat er iets mis was, iets wat gezonde baby’s niet konden hebben, beter bedwingen. Ik had nog steeds een erg negatief zelfbeeld, helemaal weg ging de angst nooit.
Vooral tijdens de voedingsmomenten. Huilde hij omdat hij te veel eten kreeg? Te weinig? Ging de pomp te snel? Dat konden we onmogelijk weten.
In het donker zie je het niet als er een leiding losschiet, maar je voelt plots wel je kleren nat worden. Dan is het raden naar hoeveel melk er verloren is gegaan.
Ik had mijn leven gegeven om hem te zien lachen die eerste maanden.
Ik had mijn leven gegeven om een paar uur een normaal te kunnen zijn.
Na alles wat we de laatste jaren hadden moeten trotseren was de nood hoog. Es een dag naar zee. Maar er was de huilbaby. Er was de sondevoeding, met fistel. Er was onze chronische vermoeidheid. En er was vooral die loodzware deadline: in september moesten de studentenkamers af. We konden niet nog een jaar overleven zonder huuropbrengst. We moesten het al met een inkomen minder doen.
We konden nooit tot rust komen. Als je een baby hebt met extra zorgen in een huis met heel veel extra zorgen is er altijd stress.
Vooral tijdens de weinige momenten dat Wiebe zijn ogen dichtdeed. Dan wist ik dat ik vanalles moest doen. Dan is efficiënt te werk gaan niet eenvoudig. Die momenten voelden als een gespannen stilte voor de storm.
Als hij twee weken thuis (en zes weken oud) is kan ik voor de eerste keer Wiebe op mijn buik leggen en knuffelen. We kunnen zelfs met ons drie een hele tv show uitkijken! Even lijken we een normaal gezin, maar het geluk was kortstondig.
De volgende dag hebben we een afspraak om de sonde te vergroten van maat 8 naar maat 12. Omdat de tussenmaat 10 niet meer te vinden is zou dit onder verdoving moeten.
 |
| De eerste keer op de afdeling pediatrie, voor de ingreep. Ondertussen kennen we het daar al heel goed... |
Er ging zoveel anders dan verwacht, mijn hoofd kon het niet meer verwerken. In stress situaties haalt het minste wat afwijkt van waarop je je hebt voorbereid je onderuit. Worden futiliteiten uitvergroot.
Dat moment dat de verpleegster Wiebe in mijn handen duwde dacht ik ‘Dit is het’. Dit is het moment dat voor altijd symbool zal staan voor alle wanhoop, al het lijden dat ons is opgedrongen.
Tot overmaat van ramp bleken er nog twee na-onderzoeken gepland. Ook hiervan waren we niet op de hoogte. Nu waren we allemaal overstuur. De onderzoeken duurden veel langer dan nodig omdat Wiebe te hysterisch was. Waardoor hij niet op tijd zijn eten kreeg. Waardoor hij nog hysterischer werd.
Eindelijk zagen we ergens een kans om hem snel een flesje te geven. Ik moest al uren naar het toilet en zag ook mijn kans, maar toen ik de deur dicht deed hoorde ik Maarten in paniek roepen dat de sonde eruit was gevallen. Het was gelukkig niet zo erg, maar de wereld viel op mijn hoofd.
Ik zag het totaal niet zitten zo nog een jaar verder te leven. Maar het niet zien zitten was een optie die we niet konden kiezen.
Ondertussen ben ik een ‘ervaren ziekenhuisbezoeker’. Ik ben er niet meer ondersteboven van als de dingen niet gaan zoals ze voorspeld worden. Ik weet dat ik moet nemen wat komt en dat ik op alles voorbereid moet zijn.
Negen weken moesten we opletten dat de leiding van de sonde, die in zijn maag zat en daar ver uitstak, nergens bleef haperen. Als die er uitvalt stelde ik me voor dat zijn maaginhoud er zou uitspuiten als in een horrorfilm. Opnieuw ongegronde angst, maar ik wist niet beter.
Al die tijd heb ik Wiebe nooit spontaan durven oppakken. Altijd voorzichtig. Altijd kijken. Altijd de kabeltjes vasthouden.
 |
| De kabeltjes waar we altijd moesten mee opletten. (En een wonder dat hij hier 5 seconden op zijn buik is blijven liggen.) |
Als ik die namiddag thuis kom, zal hij nog nonstop krijsen (tenzij hij eten krijgt) tot 21u15.
Nee, ik ben nooit, nooit mijn geduld verloren.
Op 8 december, als hij vijf weken thuis is, krijgt hij een button. Ik kon mee tot in de operatiezaal en herkende de anesthesist van tijdens mijn keizersnede. De krop in mijn keel nam alarmerende proporties aan.
Elk bezoek aan het ziekenhuis was voor mij een beproeving. In de gangen zag ik schimmen van mijn vroegere ik. Ik zag rolstoelen, infuushouders en liften waar ik niet meteen goede herinneringen aan had. Ik zag mensen met dezelfde wanhopige blik, of met dezelfde gelaten houding. Zelfs de afrit op de autostrade kon ik niet voorbijrijden zonder te slikken.
Deze keer waren we op alles voorbereid, maar we mochten meteen naar huis. In het ziekenhuis zijn ze soms overbezorgd, en soms moet je je plan trekken. Ook met die contrasten moet je leren omgaan. Maar dat was niet de reden waarom we in de weken erna Kerstdag en Nieuwjaarsdag op het spoed doorbrachten.
In de loop van december begon ik kleine, hoopgevende verschillen te merken. Wiebe begon af en toe te lachen. Hij sliep soms 4u ’s nachts.
Maar ik was zo gewoon aan huilbuien dat ik niet meer kon genieten van iets anders.
Wie lang genoeg in miserie heeft geleefd, weet dat de inertie naar geluk erg groot kan zijn. De verandering is gewoon te groot.
Maar ik kon hem eindelijk proberen ergens mee naartoe nemen. De bestemming zat al lang in mijn hoofd: mijn favoriete koffiebar.
Voor de zekerheid hield ik hem de hele tijd in de draagzak. Hij keek me aan met zijn grote ogen en ik wist dat hij voelde hoe lang ik hier naar uitgekeken had. Het was een erg emotioneel moment.
Naast mij zat een vader van een baby die ook drie maanden oud is. Het Grote Vergelijken kon beginnen. Ik zei op alles ‘Ja, hij ook’ en maakte dat ik wegkwam.
Telkens opnieuw … De goedbedoelde tips, die ik niet kon gebruiken. Liegen dat alles goed gaat. Mama’s die vroegen: geef je borstvoeding?
De waarheid vertellen kostte me te veel energie. Alles wat hij slikt loopt weg via een gaatje in zijn nek. Je moet al veel voorstellingsvermogen hebben om de implicaties hiervan te begrijpen.
De kinesiste van het ziekenhuis ziet meer dan genoeg redenen om te starten met wekelijkse kinesessies. Op 11 december 2014 gingen we voor de eerste keer langs bij de praktijk waar we nog steeds gaan.
Wiebe had een uitgesproken voorkeurshouding (weg van de fistel), zijn kleine lijfje verkrampte meer en meer, zijn hypermobiliteit maakte alles nog erger. We hebben hem nooit op zijn buik kunnen leggen. Hij heeft nooit gekropen, of zich omgedraaid, of op zijn knieën gezeten, en ga zo maar door. Hij heeft erg lang niet goed in zijn vel gezeten. Erg lang. Hij keek boos en fronsend naar de wereld. Ik dacht dat hij me een slechte mama vond.
We kregen ingewikkelde aanwijzigingen hoe we Wiebe moeten opnemen en vasthouden. Het lukte bijna nooit op de juiste manier thuis. Mijn zelfvertrouwen, dat al historisch laag stond, leed er erg onder. Ik vond het verschrikkelijk dat ik altijd moest nadenken als ik met Wiebe bezig was.
Rechterarm omhoog houden, zit zijn been goed?, heeft hij zijn rug recht?
Nu was alles onnatuurlijk geworden.
De button zorgde voor veel problemen. Elke keer we de voeding moesten aan -of afkoppelen huilde Wiebe van de pijn. Ik moest al mijn moed bijeen rapen om de button proper te maken, een marteling voor Wiebe. Ik haatte dat ding.
Ik had een heleboel vragen, maar durfde er niemand mee lastig vallen. Sinds ik van een dokter een antwoord had gekregen ‘Ik hoop dat u begrijpt dat ik niet voor alle patiënten per mail al de vragen kan beantwoorden’, voelde ik me alleen.
Ach, in die tijd kwam alles hard aan. Ik had geen verweer.
Het einde van het jaar nadert. We probeerden hoopvol naar het nieuwe jaar te kijken: Wiebe huilde minder. Hij was gemakkelijker te kalmeren. We zijn echter nog mijlenver verwijderd van andere verhalen die ik opvang. Baby’s die 12 uur aan één stuk slapen. Wij hadden nooit een rustige avond samen. Nooit. Hoe hard ik ook probeerde, ik kon me niet voorstellen dat we dat ooit wel zouden hebben.
 |
| Poging tot het maken van een kerstfoto. Nee, het is niet gelukt. |
Ik wilde niet langer elke slok die Wiebe doorslikte opdoppen. Elke keer was dat een confrontatie met het abnormale en artificiële van de situatie. Bovendien begon ons hele huis naar zure melk te ruiken, hoe vaak we de handdoeken ook wasten.
Volgens mijn man was er geen andere oplossing, maar ik weigerde dat de geloven. Zo ontstond het eerste prototype van ons voedingskussen. Ik legde een dikke mousse op mijn knieën, waarop Wiebe kon liggen. In het midden was een gat waaraan een trechter was vastgeplakt. Zo liep de melk via de trechter in een potje. Het hing aan elkaar met ductape en moest regelmatig opnieuw gemaakt worden. Maar het was al hemel op aarde. We hadden nu een hand vrij tijdens de voeding, dat meestal gebruikt werd om het vervelende alarm van de pomp uit te zetten.
Ik vervloekte mezelf (en ons huis, dat zoveel tijd in beslag nam) dat ik zo lang gewacht had om dat kussen te maken. Ik voelde me schuldig dat ik niet voor Wiebe kon zorgen zoals ik in andere omstandigheden gekund had.
Ik wou nog zoveel dingen verbeteren. Na het mislukken van de borstvoeding voelde ik me nu ook weer falen.
Het duurde nog drie maand eer ik het perfecte voedingskussen af had. Vanaf toen waren de voedingsmomenten geen karwij meer. Het was nog steeds niks om naar uit te kijken, maar het werden wel rustige momenten.
We deden zijn kleren uit en onze eigen kleren bleven proper. We konden nu op verplaatsing een voeding geven.
Het zorgde ervoor dat ons leven tot de tijd dat Wiebe zijn grote operatie moest ondergaan (waarbij ze een stuk dikke darm inwendig transplanteren als verlengstuk voor zijn slokdarm), zo normaal mogelijk was.
Ondertussen werd ons verweten dat we geen hulp zochten. Dat we meer tijd voor ontspanning moesten nemen.
Maar om hulp te zoeken was geen tijd. We zaten allebei in de gevarenzone, of waren al depressief, maar we moesten verder. Ondanks de extra mankrachten in huis waren er elke dag opnieuw verschillende, vaak complexe, problemen die opgelost moesten worden. Dingen die geen enkele aannemer wou doen.
Al het geld en energie ging naar het huis en naar Wiebe. Onze eigen pijn moest wachten.
We verloren onszelf in overlevingsgedrag. We konden niet meer denken in alternatieve oplossingen.
Bij elk ontspanningsmoment liep het werk trouwens alleen maar op.
Na een maand, toen de allerergste periode met Wiebe eigenlijk voorbij was, kwam een vzw voor thuisbegeleiding langs: Kookos. De eerste afspraken liepen stroef, omdat we niet concreet genoeg geholpen werden. Aan de eerste tips had ik niet veel, die had ik zelf al ontdekt, of ze werkten niet. Ze vroegen hoe het met ons ging maar ik besteedde mijn tijd liever aan Wiebe, of aan een van de vele klusjes die op mijn lijst stonden.
Maar na verloop van tijd werden ze onmisbaar. Ze hielpen me mijn zelfvertrouwen op te krikken. Ze filmden ons en toonden wat ik goed deed: eigenlijk alles.
Ik deed Wiebe al traag zijn kleren aan, ik vertelde hem al elke stap die ik zou nemen. Zij leerden me dat Wiebe een controlefreak is. (Ik had het moeten weten) Vanaf toen deed ik het nog trager: ‘Wiebe, ik ga nu jouw rechtervoet pakken’. Wachten. Kijken of hij kalmeert. Dan pas verder gaan. ‘Wiebe, ik ga nu jouw kous uitdoen. Het is ok.’ En opnieuw wachten. Soms minutenlang.
Verpamperen en kleren aandoen lukte zonder gekrijs voor het einde van het jaar.
 |
| Hij lag niet graag op zijn buik... |
Op Kerstdag 2014 bereikt dit zijn hoogtepunt. We moeten het familiefeest verlaten om met Wiebe naar het spoed te rijden. Zijn button was opnieuw lelijk ontstoken. Eerlijkgezegd vinden we dat niet zo erg. Ik voelde me toch al niet op mijn gemak op een feest waar liedjes gezongen worden en cado’s uitgedeeld.
Toen we terugkwamen werden we getrakteerd op een ellenlange film over alle leuke momenten van 2014. Ik denk niet dat er een grotere hamer bestond om me op het hoofd te slaan. Onnodig te zeggen dat wij in geen enkel beeld voorkwamen.
Tot ver na middernacht heb ik ergens op een bankje gezeten. Met het vastberaden plan dood te vriezen.
De dag erna zijn mijn tranen op. Die van Wiebe ook, want het is de eerste dag waarop hij bijna niet weent.
Op de allerlaatste dag van het jaar bloedt de button. Gelukkig is het ziekenhuis ondertussen onze tweede thuis geworden… Hij krijgt een nieuwe button en vanaf dan zal het beter gaan.
Oudejaarsavond eindigt voor ons om 21u, wanneer we onder het oordovende gekrijs van de jongste in huis klinken op het nieuwe jaar.
Ons gehoor is dan misschien wel beschadigd, ons vel is sterker dan ooit.
Happy New Year.
Reacties
Een reactie posten