Hersteloperatie

Ik weet het, het is hier lang stil geweest. Ik wilde geen enkel moment van mijn zwangerschap missen, want ik had er meer dan een jaar voor afgezien. De pijn telkens ik gezinnen zag met meer dan 1 kind… Onverdraaglijk.
Toen wou ik geen enkel moment van onze pasgeboren dochter missen.
Toen werd ik ziek.

Als ik dan toch even tijd en zin had om te schrijven over de operatie, zaten er te veel tranen in de weg.

Er was ook het speur- en studeerwerk voor Wiebes genezing. Een fulltime job. Een verbouwing. Teveel hobby’s. Een hond die veel aandacht nodig heeft.

Maar genoeg excuses nu.

Er was vooral een verwerkingsproces. Een onvermijdelijke zoektocht naar mezelf, naar de diepere betekenissen van mijn (en het) leven. Het besef dat wat er je ook overkomt, je daar iets goeds kan uithalen. Als je ervoor open staat. Als je inziet dat je over die muur heen kan. Die onverwoestbare muur van pijn en verdriet die zoveel dingen verborgen houdt.

Onze dochter leek de eerste maanden als twee druppels op Wiebe. Ze smeet een spiegel recht in mijn gezicht (idd, auw). Zonder haar had ik nooit beseft hoe diep de pijn over Wiebe nog zat. Zonder haar was ik dat misschien nooit te boven gekomen. Zij toonde me weg.

Alles moest zo gebeuren. Het is goed zo. Ik ben dankbaar.
Ik denk niet meer: God bestaat niet, maar de hel wel. Ik weet nu dat ze 1 zijn.

Daarover later meer. Eerst wil ik het nog verder over hem hebben, dat kleine mensje dat ondertussen graag naar school gaat, graag en intens leeft. Af en toe toch.
Hij herinnert zich niks meer van de donkere weken rond zijn eerste verjaardag. Zegt hij. Ik geloof hem niet.

We gaven enkel sondevoeding als hij ondertussen ook zelf iets at. De verjaardagstaart is hierop geen uitzondering :)

Onze laatste dag thuis voor de hersteloperatie probeerden we zo normaal mogelijk te doen. Normaal betekent: sondevoeding geven via 60 ml spuiten. Tegelijk papjes geven via de mond, dat uit zijn nekgaatje terug naar buiten liep. Naar de kine gaan. Huilend in de auto stappen omdat het weer niks had opgebracht. Zowel hij als ik. 

Spaghetti met een fistel: een speciaal zicht.

Elke week wenend in de auto na de kine.

Ik liep rond met een kloppend schuldgevoel. Want als ik meer tijd, meer energie in Wiebe zou steken, zou hij wél kruipen, wél op zijn handen durven steunen, zich wél optrekken, wél op zijn voeten willen staan…
Ik deed het niet omdat ik te moe was. We hielden veel ballen tegelijk in de lucht. Ik had zelfs geen tijd om een broodnodige knie operatie te ondergaan. Ik had beter voor mezelf moeten zorgen.
Ik had moeten weten dat ik door me schuldig te voelen, daar bewijzen voor zocht, die me nog schuldiger deden voelen. En dat dat schuldgevoel eigenlijk door mijn eigen kindertijd komt.

Wij. Hij. Ik.

Op de avond voor de hersteloperatie krijgen we een hoopje nieuwe gevaren en risico’s te horen over deze erg complexe ingreep. Er kan vanalles misgaan als je een stuk dikke darm lossnijdt, proper maakt en terug vast maakt aan de maag en de slokdarm. Het is geen hocus pocus, en klaar.
Mijn kind zou een van de pijnlijkste ingrepen ondergaan die er zijn. 
Maar we konden niet meer terug.

Wiebe speelde en lachte lief en onschuldig.


De volgende dag wist hij meteen dat er iets niet klopte. Ik keek naar het gevecht om het gasmasker tegen zijn mond te houden. Ik kon niet anders dan luisteren naar zijn oorverdovende krijsen. Vier verplegers waren er nodig. Toen voelde ook ik me totaal verdoofd. Het plafond zakte, de vloer plakte. Ik stapte het operatiekwartier uit. De meest intens bewuste stappen die ik ooit in mijn leven heb gezet.

Klaar voor de operatie.

Hoe voelt een baby zich die binnenin helemaal overhoop wordt gehaald? Die meer pijn heeft dan hij kan verdragen, en niet kan begrijpen wat er gebeurd? Hij is pas op deze wereld. Ik krijg het helemaal koud als ik daarover nadenk.
Ik liet me maar wat wijsmaken: ‘Later weet hij er niks meer van’. Het werd een mantra, maar het klopt niet.
Want het is een trauma. Een zwaar, een licht, maakt niet uit maar op een bepaald moment zal het terugkomen. Wat er gebeurt druist zo hard in tegen de natuurlijke gang van zaken, dat dat onvermijdelijke littekens achter laat. Logisch als je ziet aan welk tempo kinderen zich ontwikkelen in deze levensfase. Iets dat groeit is kwetsbaar.
Een operatie gooit geen stokken, maar dikke boomstammen in de evolutie van een kind.

Wiebe ontwikkelde een zwaar trauma. Ik was het voorbije jaar sterker geworden. Hij niet. Hij zat nog steeds niet goed in zijn lichaam.
Had ik dat geweten, was ik op een andere manier met hem omgegaan.

Tot de telefoon van dokter Van Veer rinkelde, 8u later, waren de stilste uren ooit hier in huis. We spraken in stilte. We baden in stilte. Daar hadden we in geen jaren tijd voor gemaakt. Uit alles komt iets goed voort.

We kregen een Wiebe te zien die er vanbinnen en vanbuiten helemaal anders uit zag. Dat eerste moment van shock, nauwelijks een seconde (want je denkt meteen: ik moet me sterk houden. Ik moet dit onderdrukken).
Een moment vol met pijn, maar ook met liefde. Als ik er nu aan terug denk probeer ik vooral de liefde te voelen. Liefde voor wat ik zag. Liefde is altijd sterker.

De helft van zijn buikje opengesneden. In zijn hals links een infuus, rechts een wonde waar we angstvallig kijken of er geen speeksel doorkomt. Overal slangetjes voor wondvocht. Slangetjes voor beademing. Voor vanalles en nog wat.
Zijn gezichtje helemaal vervormd van de morfine. Zijn oogjes gezwollen, zijn blik ver weg.
Zijn piemeltje beschadigd. Een urinoloog is moeten komen tijdens de operatie.
Zijn handjes vastgebonden.
De dag voordien was hij nog aan het schaterlachen. Nu kan hij met moeite zijn tuut vasthouden.
Hij heeft pijn. Mijn hart ook. Ik hou van je, fluister ik. Ik eet hem op met mijn ogen.
Ik kon er alleen maar zijn. Met mijn aanwezigheid, mijn aanrakingen, mijn stem. (Toen besefte ik niet hoe belangrijk dat was. Toen voelde ik mij nog machteloos.)

Op intensieve zorgen.

Na een half uur moesten we terug naar buiten. Buiten, waar alles terug normaal was. Waar de zon nog steeds scheen en de wind nog steeds een heerlijk briesje verspreidde. Waar mensen en dieren deden wat ze altijd al deden: leven.
Vier dagen lang keerden we 3 keer per dag terug naar de minst leuke plek in het UZ: de intensieve zorgen. Omdat je er niet alleen met je eigen leed, maar ook met dat van vele andere geconfronteerd wordt. Er zijn altijd ergere gevallen. Dat is een troost die niet goed voelt als troost. Het bracht me tegenstrijdige gevoelens die ik op dat moment kon missen.

Ik trapte al snel in de valkuil van de gevoelloosheid, waar ik al een tijd mee flirtte. Het was beter geweest alle gevoelens toe te laten. Het was beter geweest alles helemaal in me op te nemen. Ik had de hele situatie moeten aanvaarden in plaats van te verdringen. De wanhoop in zijn blik. Zijn hartverscheurend gehuil. We keken naar elkaar als twee gewonde dieren. Beiden zo kwetsbaar.

Ik begon over alles een grote I don’t give a fuck houding aan te nemen. (Kon ik dat nu nog maar…:))
Het kon me niet meer schelen dat ik me bijvoorbeeld nergens voelde bijhoren, tenzij als vreemde eend. Niemand deed me nog wat.

We verbleven 3 weken, 2 dagen en 12 uren in het ziekenhuis.
Die grote verzameling gangen met zijn eigen kleuren- en geurenpallet. Zijn eigen geluid. Wanneer het vertrouwd begint te voelen weet je dat je niet goed bezig bent… Ik was ervan overtuigd dat ik het ziekenhuis nooit meer van me af zou kunnen wassen. Dat sommige dingen, zoals dat liedje dat ik vaak opzette om Wiebe te kalmeren, me voor eeuwig en altijd aan kamer 403 zouden herinneren en me rillingen bezorgen. Maar niks is voor eeuwig en altijd. 

De eerste 2 weken waren op alle vlakken zenuwslopend. Wiebe bleef hoge koorts aanmaken. Hij krijste nachtenlang van de pijn. Aan slapen kwam ik nauwelijks toe. Ik liep radeloos de gang in, schreeuwend waar die pijnstilling nu weer bleef. Ziekenhuisregels zijn frusterend genoeg niet gemaakt om het lijden van de patiënt snel te verlichten.

Op onze eigen kamer. Als hij niet weende, dan staarde hij maar wat voor zich uit.

Het zag er allemaal vreselijk uit, vond ik.

Zenuwslopend was ook de vrees dat we de oude Wiebe verloren waren. Het duurde meer dan een week voor we een paar herkenbare blikken konden zien, en hij iets wou zeggen. Het duurde vijf dagen eer we wisten of de operatie geslaagd was of niet.

Er waren veel dingen die terug op gang moesten komen. Zijn maag bijvoorbeeld, maar hij kon pas slikken als zijn keel geen pijn meer deed én hij genoeg rechtop kon zitten. Zijn darmen, maar dan moest er eerst iets in zijn maag. Dat bouwden we heel stilletjes op met sondevoeding. Zo weinig mogelijk, want hij werd er misselijk van. En hij had er geen honger door. Het was een vicieuze cirkel.

Ons eenjarig babytje moest wennen aan krampen, misselijkheid, oprispingen, overgeven, diarree, én een totaal ander gevoel bij het slikken. Alles was nieuw voor hem. Hij had een ander lichaam.
Ik kon het niet langer aan hem zo te zien afzien, maar ik moest. Er staat niet veel in mijn dagboek, behalve: Het ziet er nu even niet goed uit. Ik moet me sterk houden. Ik moet me sterk houden.

Toch was ik ook dankbaar. Iedere keer ik de lift uitstapte en naar links mocht gaan. (Rechts is de afdeling oncologie.)
Dankbaar hoe geliefd hij was bij de verpleging, en hoe zij met hun fantastische zorgen voor hem ook mij verzorgden. Hoe we samen vaak lachten en zo uiteindelijk zijn gehuil verstomde.
Dankbaar voor ieder goed moment. Hoe klein ook.
Deze positieve herinneringen hebben me later enorm geholpen.

Ik had verlof genomen en was bijna constant bij hem. Soms ging ik even naar huis om ‘uit te rusten’. Dat bezorgde me stress: als je ‘moet’ uitrusten lukt dat natuurlijk niet. Een leeg huis, een lege frigo. Ik was te moe om voor eten te zorgen, te moe om te huilen ook al lagen de tranen bij elke hoek op de loer.
Dan zat ik maar hongerig en levenloos in de zetel. Waar ik anders overal werk zag dat nog moest gebeuren zag ik nu niks.
Bovendien kon ik niet lang thuisblijven als je zulke berichten krijgt: “Zware nacht. Hij heeft zijn maagsonde uitgetrokken, hoge koorts gemaakt, hoge hartslag gehad, bijkomende antibiotica moeten krijgen... Sinds 4u gaat het beter en heeft hij geslapen. X”

Toen ik vertrok was hij nochtans rustig aan het slapen, supermooi als altijd. Mijn godenkind.

Het duurde erg lang eer een toevallige assistent op het idee kwam om Wiebes ontlasting te onderzoeken. Zo leerden we de clostridiumbacterie kennen. Een zeer venijnig en pijnlijk beestje. Hij moest in quarantaine en kreeg nog meer antibiotica. Na een paar dagen ging het beter, en na een tiental dagen verdween de hoge koorts.

Geleidelijk aan werden de nachten beter. Hij kon al es 3 of 4 uur aan een stuk doorslapen.
De antibiotica deed zijn werk, de pijn in zijn buik verdween. We vierden het met de dikste knuffel uit de babygeschiedenis, maar dat kon tien dagen gemis toch niet helemaal goedmaken. Ik heb nog erg lang met hem op mijn arm moeten rondlopen om het te compenseren :).

Pogingen hem aan het lachen te brengen :). Maar een tijdje later ging het vanzelf.

Af en toe wapperde hij met zijn benen en zijn armen, dat was al heel wat!

2 weken na de operatie kan de sondevoeding voor het eerst een hele nacht blijven lopen. Daardoor kon overdag de pomp vaker uit, hopend op een hongergevoel. ’s Nachts gaven we bij wat hij overdag (meestal niet) had gegeten.

En eindelijk mochten we de kamer uit. Dol (dol!!) blij doorkruisten we alle gangen van het UZ: de infuuspaal, Wiebe en ik. Elk verdiep. We gingen ook dagelijks op bezoek bij onze goede en onmisbare vriendin die daar werkte.
Ik herinner me een moment toen Wiebe en ik verdwaalden, ergens in de duistere catacomben van het ziekenhuis. Ik zag plots een lichtpuntje in mijn eigen, toen al 2 jaar aanslepende, duisternis.
Ik had al lang het gevoel niet meer in mijn lichaam te wonen, maar vanop een afstand, verwonderd, toe te kijken hoe ik bleef ademen en functioneren. Door alle tegenslag en ontgoochelingen had ik het heel moeilijk om met mensen om te gaan. Die kleine maand in het ziekenhuis keerde ik langzaam terug. Het hielp mij totaal onverwacht terug wat vertrouwen in de mensheid te krijgen. Het hielp mij in te zien dat ik niet voorgoed in die gekwetste ziel was veranderd. En Wiebe hielp me terug levensvreugde te vinden.
Zeker nu ik erop terugkijk, was de hersteloperatie een keerpunt voor mezelf. Het begin van een nieuwe ik.

Op stap in de catacomben van het UZ.

Altijd blij de kamer uit te mogen!

Onderweg kwamen we veel kunstwaardige zichten tegen ;)

Al snel gingen we ook naar buiten, de straat over, het park in. De sondevoedingspomp in de buggy en het infuus rond mijn nek. De herfstzon verwarmde en verzachtte ons gezicht. Wiebe wees enthousiast naar de vallende blaadjes. We waren een mama en een kind, in een park, zoals duizenden anderen op datzelfde moment. Ik begon me stilaan op vakantie te voelen in een groot, ietwat ongezellig en stinkend, hotel.

Genieten van de herfstzon :)

Ook alle parkings hebben we grondig onderzocht :)

Ik heb bijna alleen foto's van onze uitstapjes. Op slechte momenten denk je niet aan foto's nemen...

Ik denk niet dat ik me ooit zo vrij heb gevoeld als toen.

Die vrijheid was natuurlijk niet onbeperkt. De kine kwam dagelijks langs, om Wiebe tierend en krijsend in beweging te krijgen. Daar was nog geen verbetering in gekomen… En de hele gang mocht het horen.
De druk om Wiebe aan het eten te krijgen was ook een dagelijkse aanwezigheid. Dat lukte soms een beetje, maar met heel veel geduld.
Tegelijk was het zoeken naar de hoeveelheid vocht die hij kon verdragen via de sonde. Geen gemakkelijke klus. We moesten de pomp stoppen als we dachten dat hij er last van kreeg. Maar hij weende zo vaak dat, als we iedere keer de pomp zouden stoppen, er op het einde van de dag niet veel in zijn buik zitten. Soms liet ik de pomp toch verder lopen, in de hoop dat zijn geween door iets anders kwam. Wat ik ook deed, ik twijfelde altijd of ik er goed had aan gedaan.
De combinatie van deze twee manieren van voeding geven was erg stresserend. Op een goed moment at hij een paar hapjes, maar dan was het weer een paar dagen gedaan. De hele tijd scande ik hem en de omstandigheden. Dacht ik dat hij er hongerig uitzag, stond ik daar meteen met een lepel pap. Ik zette de pomp uit en haalde mijn hele truckendoos boven. Urenlang probeerde ik vanalles, meestal zonder succes. Maar als hij toch dat halve lepeltje soep had gegeten was ik dolgelukkig. Mijn geluk heeft jarenlang afgehangen van de hoeveelheid voedsel dat in dat mondje verdween.

1 lepeltje erin en 2 eruit. Dat moet zo ongeveer het tempo geweest zijn.

Het was leven tussen hoop en wanhoop. Ik had geen flauw idee hoe we ooit een evenwicht zouden vinden.

Soms deed hij iets spectaculair. Zoals wijzen naar een fles, die hij sinds de operatie niet meer had willen aanraken. Hij dronk plots in 1 keer 100 ml in een paar seconden. De pomp deed over dezelfde hoeveelheid 2u. Ons hart stond stil. We wisten ook niet hoe dat nu moest, een boertje laten? Dat had hij nog nooit gedaan. Wiebe was helemaal in paniek. Hij zweette en krijstte. Mocht hij wel zoveel drinken? Volgens de verpleging was het geen probleem, maar de dokter zei de volgende dag dat we dat niet hadden mogen doen. Het had in zijn longen kunnen lopen.

Hoe moesten we hem dan terug van een fles leren drinken als hij het eigenlijk nog niet mocht? Daar had ik me niet veel zorgen over hoeven maken, want dit zou een van de enige keren zijn dat hij nog van de fles wou drinken. We hebben het nog een jaar lang elke dag geprobeerd.

Het was allemaal angstaanjagend. Ik bleef geloven dat het zou goedkomen, want ik vertrouwde Wiebe. Ik wist toen alleen niet hoe lang het zou duren… (Ik kan al verklappen: tot zijn vier jaar.)

’s Nachts bleef het niet lang goed gaan. Hij weende terug erg vaak, en we wisten niet of het de sondevoeding, een nachtmerrie, of nog iets anders was. Gelukkig vertrouwde ik meer en meer op mijn gevoel. Ik was trots toen ik de pomp had uitgezet, tegen doktersadvies in, en ik gelijk bleek te hebben. Gelukkig heb je als moeder heel wat te zeggen.

Na bijna drie weken ziekenhuis deed hij voor het eerst zijn handjes en mondje wijd open en toonde echt zin te hebben in eten, net als vroeger. Hij genoot ervan en wou meer, maar ik durfde niet.
Want als hij overgaf, uren later, kwam dat volgens de dokters omdat zijn maag die snelle manier van eten niet aankon.

Met eten spelen was helemaal geen probleem! 

We lieten hem doen :)

Zoals ik al zei: 1 lepeltje erin en 2 eruit...

We mochten geen vloeibare voeding meer geven via de mond. ‘We moeten ons geen zorgen maken, hij heeft een erg zware operatie gehad. Hij gaat zeker terug eten.’

Ondertussen geloof ik niet zo veel meer van wat dokters zeggen. Ze hebben ons zoveel verzwegen, en zoveel onwaarheden verteld.
Ik begrijp wel waarom ze het niet goed wisten. Ze hadden nog nooit een kind gezien dat na die operatie zoveel at, en ze hadden schrik om het te forceren. Ik neem hen niks kwalijk. Het zijn goeie dokters. Ik neem eerder hun opleiding iets kwalijk. Die zou wel es hervormd mogen worden…

Hij had meer en meer goeie momenten, het was tijd om aan naar huis gaan te denken.

We verlaten het ziekenhuis met 4x per dag 4u lang sondevoeding. Het is aan ons om dat verder af te bouwen. Ik was opgelucht en bang tegelijk dat we het zelf moesten doen. Het thuiskomen was daardoor tegelijk intens vreugdevol en intens triest. Ik had weinig energie en voelde me depressief. Ik wist niet wat te doen. De apparaten in huis deden mee: het was de tijd waarin alles stuk ging.
We deelden de nachten opnieuw in 2, zoals exact een jaar geleden.

Even naar mama bellen dat ik eraan kom... 

Maar het draaide allemaal positief uit. Wat in het ziekenhuis erg moeizaam ging, ging thuis alsof het niks was. Zonder de controle door dokters en verpleging, puur vertrouwend op mijn eigen gevoel, zaten we al snel terug aan een half uur looptijd voor 240 ml melk. Net als voor de operatie.

Voor we naar huis gingen had ik een laatste ziekenhuiswandeling met Wiebe gemaakt, langs alle kamers waar ik ooit zelf gelegen heb. Het was moeilijk, maar deed goed.
Twee jaar later maak ik met mijn pasgeboren dochter een wandeling naar alle kamers waar Wiebe ooit gelegen had.
We lieten dikke sporen van tranen na. De verwerking was begonnen.

Vier jaar later kijk ik rond naar alle fotokaders in huis waar Wiebe staat als baby op staat. De slangetjes zijn niet meer nodig. De button is niet meer nodig.
Ik haal de foto’s uit de kaders en de button uit zijn buik. Ze verdwijnen in de kast. Telkens ik erlangs loop verplicht ik mezelf er niet meer naar te kijken, ook als hij weer een slechte eetperiode heeft.
Ik ben er klaar voor. Hij is er klaar voor. We zijn klaar voor ons nieuwe leven.