Kabbelen

Ik heb lang getwijfeld of ik nog zou verder schrijven, maar ik kan de erg aangrijpende reacties niet naast mij neerleggen. Maar hoe langer ik wacht, hoe verder ik afdwaal van alle emoties die ooit mijn leven beheersten. Ik wéét nog hoe het was, maar ik voel het minder.
Nochtans, we hebben nog steeds een zorgenkind. Een die ons nachtenlang wakker houdt. Een die niet wil eten. Eentje met een enorm sterke wil die ons af en toe radeloos maakt.

Onze 'Ik wil dat en niks anders' zoon.

Maar beschrijven hoe het toen was, wordt steeds moeilijker. De pijn heeft na twee jaar een uitweg gevonden.

Toen: die langgerekte tijd voor de hersteloperatie. Eerst tel je in maanden. Dan in weken. In dagen en uren durf je niet meer te tellen.

Tellen of niet, de tijd kabbelde onverstoord verder. Er waren geen ziekenhuisopnames meer en we genoten ervan samen thuis te zijn. Met onze baby, én zijn korte, moeilijke nachten. De button lekte nauwelijks nog. Onze dagelijkse routine bestond uit verzorging en sondevoeding. In het begin waren we af en toe genoodzaakt de voeding te stoppen, maar ondertussen verteerde en dronk Wiebe erg goed. De pomp kon de steeds grotere hoeveelheden niet volgen. Ontelbare keren heb ik die in gedachten uit het raam gegooid en verbrijzeld. Remedus heeft nooit de oorzaak van de problemen gevonden. Of een excuus laten horen.

Ons grootste probleem bleef Wiebes temperament. Zijn angst, verkramptheid en prikkelbaarheid. Zijn onwil tot bewegen. Een wekelijks gevecht bij de kine, een dagelijks gevecht thuis. Hij zat het liefst stil, ongestoord. Spelen deed hij niet.
Een verkeerde aanraking kon tot een onstopbare huilbui leiden. Een verkeerd geluid, een iets te warme of te koude fles, een mini-pijntje: idem.
Hij was moeilijk tevreden te houden.

Alleen als we de tuut vasthielden kon hij slapen.

Speelgoed was iets van een andere planeet en werd nauwelijks aangeraakt.

Bij het minste begon hij te krijsen en zich te overstrekken.

Maar zelfs in betrekkelijk rustige wateren kunnen boten diep zinken. Dat bewezen mijn man en ik beurtelings. Op zich had dat niks met Wiebe te maken, maar alles met de verbouwing.
Die duurde al een half jaar langer dan voorzien en het einde was nog lang niet in zicht. Eén stap vooruit, drie achteruit. Dat was het tempo. Alle aannemers hebben de dingen minstens twee keer opnieuw gedaan. We werkten ons kapot in ons veel te grote huis met vijf verdiepingen. Ik vond het veel zwaarder dan zorgen voor Wiebe; ik kan er een aparte blog aan wijden. Het resultaat was ook minder bevredigend: een hoop stenen.

Maar zonder ons zorgenkind waren we niet zo ver onder de zeebodem gezakt. Soms komen er dingen bij die het geheel té zwaar maken. Voortdurende ziekenhuisopnames. Een tweede kind. Een scheiding.
Een verbouwing.

Mijn vorig bericht eindigde op het spoed, tijdens oudejaarsdag van 2014.
Dit bericht begint (in de tijd) vanaf de volgende dag, de eerste dag van 2015, in een lokaal cafeetje. Wiebe is drie maand oud.

We laten ons voor de allereerste keer allemaal samen zien en klinken op het nieuwe jaar dat vast niet slechter kon worden. Al klonken onze stemmen onzeker.

De tweede januari wisselden mijn man en ik van maatpak. Hij nam medisch bijstandsverlof en ik ging terug voltijds aan het werk. Enerzijds opgelucht mijn huilbaby een paar uur in goede handen achter te laten maar vooral: tegen wil en dank. Tegen de clichés ook.
Mijn shiften speelden zich af in een omgeving waar je normale dingen hoort. Waar mensen normale dingen doen. Waar ze in hun vrije tijd niet naar ziekenhuizen, maar naar restaurants gaan. Ik balanceerde tussen twee werelden.

Thuis was die vervelende pompstaander gelukkig weg en vervangen door een draagbaar mini-platform. Het opdippen met de handdoek (van elke slok die uit de fistel liep) was ook verleden tijd. Elke dip was voor mij een te harde confrontatie met het artificiële geweest. Zo kon ik geen negen maanden verder doen.
Ik had een voedingskussen gemaakt. De melk liep nu door een gat, via een trechter in een potje op de grond. Wiebe lag comfortabel op de schoot en vond alles prima zolang hij maar een fles kreeg. Hij was er verzot op, zoals elke baby.

Het voedingskussen met gat (onder zijn nekje) en het plateau waarop de pomp stond.

Hij dronk gulzig en hevig genietend altijd een volle fles leeg.

Zoals steeds protesteerde mijn wederhelft dat er geen verbetering mogelijk was.
Zoals steeds gaf hij me achteraf gelijk. Hij had het me nodeloos (nog) vermoeiend(er) gemaakt. Een onuitputtelijke bron van ruzie.

De ergste huilmomenten namen af én we schakelden over van zes naar vijf voedingen. Maar nog was het geen piece of cake voor Maarten.

Het liet wel toe ons huis gezelliger te maken. Er werd al eens een plafond geschilderd. Een lamp opgehangen. Dat deed deugd na twee jaar rommel en stof. Ik heb schoonheid nodig om me goed te voelen. Maar pech bleef ons achtervolgen. Nu begon ook Stad Leuven ons het leven zuur te maken. Nog meer onvoorziene kosten en onvoorziene werkzaamheden. We konden er niks aan doen. 

We droomden van verhuizen. Naar Verweg.

Plaats voor eigen dromen is er echter niet als je een kind hebt met een beperking. Onze principes, onze waarden, moesten we langs de kant zetten. In ruil voor broodnodige financiële hulp van mijn ouders lieten we toe dat hun aannemers mee kwamen helpen. Zonder gebruik van ecologische materialen; daar waren zij niet voor te vinden. Pijnlijk, voor groene mensen als wij. We hadden daar twee jaar onze ziel ingestoken.

Pijn was ik ondertussen zo gewoon dat ik er liever in bleef volharden. Maarten liet me de nacht van 13 januari 2015 (gebookmarked als De Langste Nacht) doorslapen: ik was boos. Wiebe begon te brabbelen en af en toe te lachen. Maar ik kon daar niet blij om zijn. Ik kon niet geloven noch bevatten dat hij een ander kind aan het worden was. In januari veranderde er te veel, te snel. Mijn trage brein kon duidelijk niet volgen. Ik dacht steeds: het kan elk moment terug omslaan. Ik had teveel pieken en dalen gekend.

Ik had het gevoel er niet echt bij te zijn en daarom filmde ik alles. Om het later opnieuw te kunnen beleven. En opnieuw. Nog steeds grijp ik eerst naar de camera voor het gebeurde echt tot mij kan doordringen. Nog steeds helpt het mezelf ervan te overtuigen dat er echt iets goed is gebeurd.

Zijn eerste selfie.

Wiebe werd helaas niet op alle vlakken een ander kind. Hij bleef zich paarsrood schreeuwen bij verpamperen, verkleden, op de buik liggen of een bad nemen. Voor die verandering had ook hij meer tijd nodig.

Onze dagen deinden verder op een vastgelegd ritme. Voor en na mijn shift op het werk verzorgde ik Wiebe, Maarten vertrok naar boven. Hij probeerde het studentengedeelte zo snel mogelijk af te krijgen. (Dat gedeelte had al een jaar moeten af zijn om onze lening betaalbaar te houden.)
We zagen elkaar nauwelijks, tenzij om problemen te bespreken. En zelfs dat gebeurde meestal per telefoon. ’s Avonds waren we te uitgeput om te praten.
Ik hielp mee zoveel ik kon. De voedingsmomenten waren een rustpunt. Hoewel ik ook daar vanalles regelde.
Als Wiebe het beu werd om naar een vloer vernissende, of een douche tegelende mama te kijken, nam ik hem op en gingen we wandelen met de hond. Zo hield ik iedereen tevreden.

Jong geleerd, ... :)

We werkten altijd met ons tweetjes. Slapen zoals hier deed hij niet vaak.

Ik draaide drie shiften op een dag en hield het vol door mezelf compleet te vergeten.
Mensen, vooral naaste familieleden, velden snel hun oordeel: zelf gezocht! Mijn moeder kwam op bezoek en zei telkens: ‘Het trekt op niks wat je doet!’ ‘Je moet het zelf maar weten!’. Ik wou zogezegd nooit luisteren. 
Zelfs over een gewassen broek zei ze: ‘Ik zal het maar weer strijken want jij kan dat niet.’ Waarna zij Wiebe van het bed liet vallen. En ik mijn broek netjes zelf streek.

Ze zeggen dat kinderen hard zijn voor elkaar. Maar op volwassen niveau is het nog veel erger. Ik voelde me een vluchteling in eigen land. Onbegrepen, afgestoten, anders. Ons huis leek in wanhoop en machteloosheid op een oorlogsgebied. Volwassenen kunnen hard zijn voor alles wat ze niet kennen.
Soms kneep ik in mijn vel om zeker te zijn dat ik al deze miserie niet droomde.

Gelukkig dacht niet iedereen er zo over. De uitzonderingen. De speciale gevallen die wel de tijd namen naar ons te luisteren.
Zonder het tegengif van één goede vriend en één goede vriendin had ik me vast voorgoed van de mensheid afgekeerd.

Niet veel later las ik een getuigenis van een mama van een prematuur. Met erg herkenbare foto’s. Ze schreef: ‘We beseffen dat er ons nog een zware periode tegemoet komt, maar dankzij de steun van onze familie, vrienden en kennissen, wordt dit verlicht.’
Toen braken de vliezen in mijn ogen.

Ik heb zo hard een moeder nodig gehad.
Iemand die zegt alles komt goed.
Iemand die zegt het is niet erg, we zullen het wel oplossen.
Iemand die zegt ik ben trots op wat jullie doen.

Ook Maarten kreeg weinig steun van familie, vrienden of kennissen. Hij zei niet veel, zij zeiden niet veel. Maar ik zag, hoorde en voelde dat ze afkeurden dat we zo hard werkten. We moesten rusten en op reis gaan! Ontspannen!

Zij moesten hun nachten niet verdelen, hun dagen niet indelen om vijf keer (minstens een uur) sondevoeding te geven, geen afspraken met kinesisten of ziekenhuizen nakomen.
Zij moesten geen torenhoge rekeningen betalen, geen kamers afkrijgen tegen het nieuwe academiejaar, zij moesten niet wonen in een bouwwerf. Zij moesten de rest van het huis niet bewoonbaar krijgen tegen de hersteloperatie (de tweede deadline, we wilden ons privédeel klaar om ons 100% op Wiebe op Wiebe te kunnen concentreren).
Zij konden zorgeloze uitstapjes maken met hun andere, normale, kleinkinderen.

Wij konden ons kind nergens heen doen.

We maakten er het beste van.

Toch ging het in de loop van februari steeds slechter met Maarten.
Ik was de enige die het zag, want hij hulde zich verder in stilzwijgen, in een ondoorzichtige stofwolk. Alsof je door te veinzen dat er niks aan de hand is het noodlot kon keren. Voor mij kon het zo niet verder. Ik riep, ik schreeuwde, ik stampvoette, bonkte, buisde, schudde hem dooreen. Hij bleef doofstom.

We groeiden gevaarlijk verder en verder uit elkaar.

Het duurde tot augustus voor ‘het’ zal ontploffen. Een emotionele bom waarin zoveel opeengepakt zat dat hij vast voelbaar was tot de andere kant van de oceaan.

Ik zag dag per dag zijn energie aftakelen, en reageerde door zelf harder werken. Mijn hart verlangde nog steeds naar Wiebe, naar bij hem zijn, tijd inhalen. We waren er al zo veel verloren. Ik kon niet genoeg bij hem te zijn om te voorkomen dat die wonde steeds dieper werd.
Ik voel me als de dispatcher van een bedrijf. Of als een CEO die te weinig personeel heeft en de hele tijd moet inspringen.

Vanaf de zwangerschap tot mijn zoon een jaar oud was, vocht ik voortdurend tegen mijn moederinstincten.

Op een dag stortte door een ziekenhuisbezoek (door wat anders…) mijn tot op de minuut vastgelegde planning in, en ik volgde.
Ik had het einde van de maand februari niet gehaald. Ik had teveel werk, teveel zorgen en te weinig tijd.

Zonder de negatieve ervaring in het ziekenhuis was het volgende misschien nooit gebeurd. Ik besloot dat ik van alle compressen en plakkers op Wiebes lichaam af moest. Ik stond op dat moment met een inleglapje voor zijn katoenen luiers in mijn handen. Plots ‘openbaarde’ die zich als een herbruikbaar, absorberend compres. Snel naaide ik een band die ik over Wiebes rechterschouder en onder zijn linkeroksel drapeerde. Met behulp van klittenband maakte ik het inleglapje daaraan vast. Het zat perfect over de fistel en ving veel meer speeksel op dan die vervloekte compressen. 

In een zachte stof knipte ik ronde vormpjes, met in het midden een sneetje. Die pastten perfect rond te button.

Enige foto die ik kon vinden waarop de speekselband duidelijk staat. Die zat altijd onder zijn kleren.

Ik herstelde weer. 

In diezelfde periode wenste de kinesiste ons proficiat en dat betekende veel voor mij: we hadden een stukje van de lange Wiebeweg succesvol afgelegd. Ik begon meer en meer het waarom en hoe van de oefeningen te begrijpen.
Wiebe was inderdaad enorm veel veranderd, maar helemaal goed in zijn vel zat hij nog steeds niet. Anderhalf jaar lang schreeuwde hij 90% van alle kinesessies de longen uit zijn lijf. Mijn respect voor het oneindige geduld van alle kinesisten die met hem gewerkt hebben is immens groot. (Bij deze: Josy en Joke van de Wiebeltjes, Sofie en Chantal van UZ Leuven: DANK U!) 

Ondertussen werd ons klein huilertje zes maand, en gingen we voor het eerst als gezin iets eten. We dachten allemaal hetzelfde: dit was een paar weken geleden onmogelijk.
Niemand wist hoe speciaal dit is voor ons en dat gevoel deed me bijna van mijn stoel zweven.

Samen op restaurant!

In maart gingen wel meer dingen goed. Maar geen dag was beter dan de 17e. Er is voor, en er is na 17 maart. Een jaarlijkse feestdag ;)!

Voor 17 maart liep ik drie keer per week gehoorschade op door een spartelende, krijsende, woedende (en verbazend sterke) baby een bad te geven. Maar toen kwam Ingrid (iemand van Kookos vzw die er ondertussen helaas niet meer werkt - wel bij Kleine K: een aanrader!).
Geen enkele truc die bij andere baby’s werkte, hadden effect op Wiebe. Tot zij hem een klein kommetje water voorhield, en wachtte.

Hij brabbelde verbaasd en stak er na enige tijd aarzelend een vinger in. Toen een hand. Niet veel later, tot hilariteit van iedereen: zijn voeten. Hij wrong zich in dat minischaaltje.

Snel namen we hem mee naar de badkamer en pasten dezelfde techniek toe. Tien minuten later zat hij in bad te spetteren alsof hij nooit anders had gedaan.

Wiebe is niet het soort baby die je in bad moet zetten. Je moet hem een bad tonen en wachten tot hij zelf besluit wat hij ermee gaat doen. En dat geldt voor alles. Aan alle nieuwe dingen moet hij verschillende maanden wennen.
Het is een totaal andere benadering. Ergens wist ik het al, maar ik was te gepreoccupeerd met de verbouwing en de andere zorgen, dat het niet kon doordringen.

Hij wil controle. Dat lijkt me normaal na alles wat er gebeurd is.

In februari was mijn kaars uitgegaan, in maart dooft die van Maarten ook. Depressief zijn en toch verder werken, ik ken het.
In zijn geval resulteerde het in inefficiënt te werk gaan en fouten maken. Ik moest nog meer bijspringen.
De inzichten die met zijn depressie gepaard gingen draaiden positief uit voor mij. Hij begreep me beter dan ooit.

Vroeger reisden we regelmatig, vaak naar verre landen. We maakten zelfs een wereldreis van een jaar. Gelukkig, want al die mooie herinneringen hielpen ons af en toe aan de realiteit te ontsnappen.
Maar twee vrije vogels sluit je geen jaren ongestraft op in een kooi.
Ik kon niet langer aanzien hoe Maarten achteruit ging en en besloot tot ‘drastische’ maatregelingen: we zouden ‘op reis’ gaan. Drie dagen weg uit dit huis, deze stad, dit land.                                                 
De TGV richting Zuid-Frankrijk reed ons op hoog tempo weg van de reacties van mijn moeder. Maarten is iemand die nooit zijn zelfbeheersing verliest. Maar hij had geschreeuwd dat ze ons nooit iets gunde.

Op de trein. Quality time!

Zo gaat dat met goede raad. De een zegt, ga op reis, en de ander schreeuwt moord en brand als we dat doen. Een eigen mening wordt niet getolereerd of gevraagd.

Ons nakende uitstapje had me de stimulans gegeven Wiebes voedingskussen te verbeteren. Ik liet het idee van een kussen-met-gat los en maakte twee aparte kussens die vastgemaakt werden op een plank-met-gat. Dat is veel beter waterdicht te maken.
Aan de onderkant maakte Maarten een schuifsysteem zodat we het potje dat de melk opving gemakkelijk na elk gebruik konden schoonmaken. 

Het was licht en duurzaam, op maat van onze dagrugzak. Wiebes bovenkledij moest nog steeds uit maar zijn broek werd bijna nooit meer nat. Er was veel minder gehuil na de voeding, hij was sneller proper te maken en kon na het drinken rustig verder liggen snoezelen.

Foto van het kussen, een paar maand later (als we al met de spuit werken)

Eindelijk slikte Maarten zijn laatste woorden dat zo’n kussen onmogelijk was, in.

Brussel-Zuid was onze eerste test in het openbaar. We legden een dekentje over Wiebe, en dachten dat het niet zou opvallen wat er zich allemaal onder bevond. Het enige wat we niet konden afdekken was de fistel. Meteen kwamen ons mensen waarschuwen: ‘Pas op, er loopt melk weg!’. Pijn en boosheid stroomden door mijn lichaam. Mijn kind is als een ander!, wou ik roepen. Hij kan hier toch verdomme niks aan doen, laat ons gerust!
Niet veel later vond de pomp dat we niet genoeg aandacht trokken en ging elke vijf minuten in alarm. De marteling duurde daardoor vijftig in plaats van dertig minuten.

Onbezorgd door de stad slenteren als je elke drie tot vier uur terug op de kamer moet zijn om sondevoeding te geven, is moeilijk. Een vakantiegevoel krijg je daar niet van. Maar we genoten van onze tijd samen, van het ergens anders zijn (het dépayser, zoals ze het daar zo mooi zeggen), het mooie weer.

Wiebe genoot met volle teugen van ons uitstapje.

In tegenstelling tot de voorspelde doemscenario’s waarin wij als onverantwoorde ouders ons gehandicapt kind naar het andere einde van de wereld sleuren, en hij daar door onwetende dokters vermoord zou worden, genoot vooral Wiebe van de tijd van zijn leven.

We spraken af met een oude vriend die we in de waan lieten dat we een normale, schattige baby gekregen hadden. Ik had geen zin om de sfeer van die gezellige avond te doorbreken. Hij had ook al veel moeilijkheden gehad. ‘Life is not a straight line’, zei hij. Het is me altijd bijgebleven.

Voldaan namen we de trein terug naar huis. Maar zolang Wiebe een fistel en sondevoeding nodig had besloten we daar te blijven. Reizen is te moeilijk, je vrijheid te beperkt.
We wisten nu zeker wat ons te doen stond: alles geven om het huis zo snel mogelijk af te krijgen. Pas dan konden we rust vinden, en zo goed mogelijk proberen te leven als een normaal gezin. Het vooruitzicht was mooier dan het winnen van de loterij. Hoop om elkaar terug te vinden. Het enige waar we konden naar uit kijken. 

Er was geen tijd te verliezen. We zaten al te lang op ons tandvlees.

Vol goede moed opende ik onze voordeur en zag meteen dat de aannemers van onze afwezigheid hadden geprofiteerd om fouten te maken…

Ik durfde meer en meer mijn gevoel volgen, en we schakelden vlot over van vijf naar vier voedingen per dag. De voeding van 23u viel weg, maar dat betekende niet dat Wiebe doorsliep. Negen maand lang sliep hij zo slecht dat we de nachten verdeelden en apart sliepen.
Hij heeft niet veel nodig om onrustig te slapen. Nog steeds niet.

We begonnen met fruit - en groentenpap. Dat ging tamelijk goed. In het begin.

Hij at nu ook een paar hapjes fruit - en groentenpap. Bij elke hap keek hij verwonderd, maar hij slikte het door.

Ik had het net als de rest van mijn gezin moeilijk met veranderingen. In mijn geval: verandering van ‘drijfveer’. Switchen tussen me 100% geven in de verbouwing of me 100% geven voor Wiebe kostte me erg veel moeite. Iets tussenin was natuurlijk beter geweest, maar dat heb ik nooit goed gekund. Nu ik op de toppen van mijn tenen liep was zwart of wit kiezen de enige manier om nog iets goed te doen.

De hele maand april koos ik voor verbouwen, in de hoop zo snel mogelijk -en voor altijd- 100% voor Wiebe te kunnen zorgen. Ik wou ons gezin redden. Ik wou nog samen kunnen genieten van de tijd voor de operatie. 
Met dat in mijn achterhoofd gaf ik alles wat ik had.
Ik was oververmoeid, mijn hele lichaam deed pijn, maar ik deed door in een roes. We konden toch nergens heen.

Nu zorgde Maarten voor Wiebe als ik niet ging werken. Wiebe veranderde in een papaskindje. Ik probeerde me niet af te vragen hoeveel mama’s me dit zouden nadoen.
Ik had het werk in huis altijd leuk gevonden. Maar nu woonde daar ook een klein wezentje die je de dingen wil zien ontdekken. Die je wil zien groeien. Die je wil leren kennen.
Ik was er bijna nooit. De zeldzame keren dat ik mijn zoon kon knuffelen of met hem kon spelen moest ik bovendien opletten hoe ik dat deed. Hij werd niet altijd graag aangeraakt. Hij had nog steeds een motorische achterstand. Meestal zat hij onbeweeglijk met grote ogen alles aan te kijken. Bang om te bewegen vanuit zijn buik.

'Linkerarm omhoog' zal ik nog lang dromen. Dit is een van de goeie manieren om hem vast te houden.

Poging 353553 om op de buik te liggen. Foto van tijdens de 3 seconden dat het goed ging.

Je kon hem met niks meer plezier doen dan hem gewoon naar buiten te laten kijken.

De combinatie werkte best. In de draagmand bleef hij 2 à 3 minuten liggen, tenminste als ik stapte.

Ondertussen ging het met Wiebe best goed. In het ziekenhuis werden we overweldigd door complimenten. Iedereen zag de enorme verandering, die inderdaad spectaculair was. Nog nooit gezien, zeggen ze.

Over ons konden we niet hetzelfde zeggen. Omdat we beiden uitgeput waren ontbrak de energie om voor elkaar zorgen. Als ik totaal ontredderd en nat van de tranen vertelde over een documentaire over keizersnedes in Brazilië (daar zijn keizersnedes populair en kiezen vrouwen daarvoor) kreeg ik maar weinig troost. 
We wisten dat we in een neergaande spiraal zitten, maar we wisten ook dat het einde in zicht is. Ergens moet een bodem zijn.

Omdat Wiebe al een tijdje over zijn hoogtepunt van groentepapjes eten heen was - en hij ze op de manier die we ondertussen zo goed kennen pertinent weigerde - maakte ik een afspraak bij de logopediste van de pediatrie, Indra. Een schat van een mens, die geen blad voor de mond neemt. Ze vermaande ons te stoppen met het geven van pap op het voedingskussen. We moesten hem in een stoel zetten, zoals andere baby’s.

Het kussen was enkel nog om van flesjes te genieten.

Om te verhinderen dat alles wat hij doorslikte in zijn pamper liep, toverde ik uit het naaimachine een puntzakje uit afwasbare stof. Met een rekker sloot die mooi rond de buik van Wiebe en ving alles op.

Met dat puntzakje gingen we zelfs balletjes eten in de Ikea!

Indra is de eerste die ons vertelde dat we ook zonder pomp sondevoeding kunnen geven. Ook daar hing een nieuwe wereld voor ons open. We verwelkomden de 60 ml spuiten die we nog steeds dagelijks gebruiken.
Eindelijk kon ik de pomp echt de deur uitgooien!

Wiebe verdroeg de spuiten goed, we kunnen zelfs op een kwartier 240 ml melk geven. (Ondertussen is dat totaal veranderd.) Geen gedoe meer met leidingen spoelen. Het was mei, het was mooi weer, en ons leven was weer een stukje vereenvoudigd.

Het bleef een vreemd zicht, zeker als de spaghetti als een sliert terug uit de fistel komt.

Ik herinnerde me de woorden van de huisarts een paar weken voordien en probeerde iets voor mezelf te doen.
Zelf heb ik ook een afwijking, die zich situeert op mijn beendergestel (het multiple exostosensyndroom). Door al het harde werken had ik over heel mijn lichaam pijn, maar vooral aan mijn voeten. Ik maakte een afspraak bij de pedicure.
Als het na 20 minuten wachten nog steeds niet aan mij is, stapte ik op. Missie aborted. Ik had echt geen tijd om langer te wachten.
Niet veel later verloor ik alle filmpjes van de laatste vier maanden, zonder ze ooit te kunnen bekijken.
Het waren hectische tijden.
Ik moest alles uit elke seconde halen en mocht er geen enkele verliezen.

Het aanhoudende mooie weer in juni stond in schril contrast met mijn gemoedstoestand. Ik sliep slecht. Ik was niet in staat mijn gedachten stil te krijgen.
De moed om Wiebes kine oefeningen te doen, of om hem uit te dagen tot beweging, was verdwenen. Energie om telkens weer oplossingen te vinden voor alle problemen die dagelijks op mij afkwamen: verdwenen.
Wiebe en mijn man waren het slachtoffer. Dat schuldgevoel voedde mijn neerslachtigheid nog meer. Ik zat opnieuw in een vicieuze cirkel.

Elke week hoopte ik dat het de laatste werkweek zou zijn. Maar telkens kwam Maarten met nieuwe klusjes opzetten, voor die of die keuring.
Begin juli. Eindelijk dachten we dat we klaar waren en de kamers konden verhuren. Maar één telefoon naar de brandweer was voldoende om te ontdekken dat de regels veranderd waren. Daar hadden we niet op gerekend. We hadden te veel aan ons hoofd gehad.

Onze fout natuurlijk. Deze keer wel.

De glazen deur naar de studentenkeuken eruit. Kabels in de gang terug openbreken. Een nieuw beveiligingssysteem. Enzovoort. Zonder vergunning konden we niet verhuren.

Juli. Exact één jaar na de ergste weken van mijn zwangerschap, waarvan ik elke dag herbeleefde. Het was bijna griezelig hoe intens echt de herinneringen waren. Geluiden, gedachten, geuren, beelden, in alles reisde ik helemaal terug. Ik vocht nogmaals om in leven te blijven.

Maar ik zorgde ook voor Wiebe. Papjes gingen nog steeds moeizaam. Een vriendin vertelde over de Rapley methode. Gezien zijn controlemanie leek dit op zijn lijf geschreven: uit allerlei stukjes eten mag hij zelf kiezen wat hij wil proeven.

Eten wat ook wij eten, was meer zijn ding.

Als slokdarmathresiepatiënt was Wiebe -ondanks de moeilijkheden- een van de voorbeelden van het ziekenhuis. Hij leek altijd wel om een of andere reden een bezienswaardigheid. En nu zeker met de stukjesmethode… Dat had geen patiënt ooit voorgedaan.
Er werden foto’s genomen. Het deed deugd dat mijn kleine uitvindingen enthousiast werden onthaald. Ik hoopte er andere ouders mee te kunnen helpen.

Maar op 22 juli 2015 kraakte er totaal onverwacht iets in mij. Het was geen tak, het leek een hele boom.
Als moeder was het de ergste nachtmerrie die ik me op dat moment kon voorstellen.

De Rapley methode ging goed. Ik had geen schrik meer dat er iets vast zou komen te zitten in de fistel.
Tot hij een stuk komkommer beetnam. Het bleef muurvast steken. Wat we ook probeerden.
Met Wiebe ondersteboven (zodat hij niet stikte in zijn speeksel) en in volle paniek vlogen we naar het spoed. Ik denk dat toen mijn stoppen doorsloegen. Het zag er zo pijnlijk uit.

Artsen liepen af en aan, maar wisten geen oplossing. Opereren misschien. Ze belden tevergeefs rond naar buisjes die klein genoeg waren om door zijn slokdarm te duwen. Toen de zoveelste arts zei: ‘Ik ga zijn dossier inzien’, riep ik: ‘Maar je ziet toch wat er mis is, haal dat daar nu gewoon uit!’. Nu was het mijn beurt om voor de eerste keer in mijn leven op iemand uit te vliegen. 
Die arme dokter kon er ook niks aan doen. Na drie kwartier paniek en gekrijs op de behandeltafel druppelde hij suikerwater op de komkommer. Daardoor verschraalde het stukje een beetje. Hij trok het eruit. En ik zakte bijna door mijn benen.

Het beeld van al die mensen die met een pincet of een naald in het nekje van mijn krijsende baby zaten te plukken, terwijl ik hem radeloos probeerde te kalmeren, zal me nog lang achtervolgen. Zeker de komende dagen.

Dat, en de problemen met de brandweer deden me nogmaals instorten. De huisarts schreef me drie dagen rust voor. Uitbreidbaar, zei ze. Doe eindelijk es iets voor jezelf, zegt ze. Maar ik heb niks voor mezelf meer.

Een paar dagen later kauwde hij opnieuw veel te weinig en bleef er een stukje banaan vastzitten. Gelukkig is dat zacht en kregen we het er met wat pincettenwerk uit. Geen leuk werk, dat nog vijftal keer voorviel. Dit was zonder twijfel Wiebes meest gulzige periode ooit.

Het werd eind juli, mijn verjaardag. Ik kreeg het allermooiste cadeau: Wiebe die mijn hand vastneemt, zijn gezicht tegen mij aandrukt en met een diepe zucht in slaap valt. Behoorlijk uniek in die tijd.

Hij moet niet veel moeite doen om je helemaal in te palmen :)

Van rustig kabbelende wateren was ook in augustus geen sprake meer. Eerst begaf mijn knie het. Tot ik tijd vond voor een operatie negen maand later verbeet ik de pijn.
Maar de hoogste golven ontstonden na een familiefeest. De sluimerende problemen tussen Maarten en mezelf bereikten een hoogtepunt. Ik liep boos het huis uit, kniepijn of niet. Pas ’s avonds laat kwam ik terug.

Ik schreef al mijn pijn, woede en frustratie op in een bladzijdenlange brief.

Een kind met een beperking berooft je van je vrijheid. Je leven staat on hold. Zou dat in alle families zo moeilijk begrepen worden? Zouden ze zich daar in alle families zo weinig van aantrekken? 

Die dag maakte ik ook een aantal belangrijke beslissingen voor mezelf.
Ik vond het geen probleem me weg te cijferen voor Wiebe. Maar het was genoeg geweest dat ook te doen voor mijn echtgenoot. Dan gaat het bij het minste mis.
De toepassing heeft even geduurd, maar ondertussen ben ik zover. Zonder dat was ik nooit aan de blog kunnen beginnen.

Ik deed niet alles meer alleen. Hij moest ook es een factuur betalen, smeken voor een crèche, een aannemer. Hij maakte er echter snel een zootje van. Maar ik kon toch even gewoon van Wiebe genieten zonder ondertussen een hoop andere dingen te doen.

Ik zweeg niet langer. Gedaan met in stilte lijden, om de ander te sparen.
Door alle trauma’s die ik alleen had opgelopen en verwerkt, was ik helemaal veranderd. We waren zo ver uit elkaar gegroeid dat het ons jaren zou kosten om elkaar terug een beetje te leren kennen.

Ons huwelijk hing aan een zijden draadje. Ook ieder persoonlijk hing aan een draadje. Een web van zijden draadjes hield ons nog net samen. Maarten excuseerde zich. Zei dat ik gelijk had.
Hoeveel is zeven maal zeventig maal?

Twee weken later ga ik voor het eerst op stap. Het is maar liefst drie jaar geleden. De schoonzussen nemen me mee naar een huiskamerconcert.
Er zijn honderden onderwerpen waarover je het in de auto kan hebben. Maar zij kozen zwangerschappen, en niet de variant die ik kende. Mijn enthousiasme smolt even snel als het ijs op de polen. Ik kon nog niet aan mijn bevalling terugdenken zonder dat de tranen over mijn wangen liepen.

Na een mooi liedje riep een van hun de zaal in dat haar dochter op die song geboren was. Vanaf toen kreeg ik geen woord meer door mijn keel. De hele avond had ik de indruk dat ik me voor alles moest excuseren.

In de auto bel ik Maarten dat hij zijn koffers mag pakken. Het is gedaan. Ik ben op.

We praten nog tot ver in de nacht, en weer kunnen we het uitpraten. Weer geeft hij me hoop dat het gaat veranderen. Dat hij met zijn familie gaat praten. Ik begreep toen niet hoe nutteloos dat was. Tot de dag van vandaag vinden zij anderen hun problemen altijd erger. Die van ons: onbesproken. Onbeholpen.

Een week later staken we een kampvuur aan in de tuin. Ik keek in de vlammen en dacht: dit is de mooiste avond in drie jaar. Het bleek een keerpunt te zijn.

In september werden we bevrijd van een enorme hoeveelheid stress: alle kamers zijn (zeer nipt op tijd) klaar én verhuurd. Maar vieren deed ik niet. Ik concentreerde me meteen helemaal op Wiebe. Over een maand werd hij geopereerd. De klok tikte.

Toch al één enorme last van onze schouders. Meer dan 1 glas dronken we er niet op...

Om hem motorisch nog zoveel mogelijk vooruit te helpen gingen we twee keer per week naar de kine. Ik kon hem eindelijk urenlang observeren en het juiste moment afwachten om zijn oefeningen te doen. Maar in vergelijking met andere kindjes bleef hij behoorlijk achter. Ik wist dat ik me dat niet moest aantrekken, maar ik kon het niet helpen. Hij komt er wel, herhaalde ik telkens, met een ongerust gevoel in mijn maag.

Soms wees de kine mij op dingen die ik had kunnen doen, ‘omdat het de leeftijd is’. Ik schaamde me dat ik dat niet wist, maar ik kreeg van Wiebe zo weinig hints… Bovendien had hij geen broertje of zusje. Die had hem beter geholpen dan wie ook. Mama inclus; hoeveel zekerder had ik me gevoeld!
Ik verlangde al ruime tijd naar een tweede kind. Het was mijn therapie, mijn reddingsboei: ik zou het zo snel mogelijk allemaal nog es opnieuw meemaken, maar dan ‘zoals het hoort’. Een psycholoog is niks voor mij. Ik ben niet zo’n prater.
Ik vond het bovendien logisch dat ik me zo voelde, met alles wat op mij af kwam. Waarom zou ik dan de hulp inroepen van iemand die het zich tot niet kon voorstellen? Iemand die niet meer kon doen dan compassie uiten?
Nee, ik wou iets concreet. Ik wilde ook wel eens trots met een dikke buik over straat lopen. Na een moeilijke en pijnlijke bevalling mijn baby dicht bij mij op de borst nemen, en niet meer loslaten. Sukkelen met borstvoeding geven, maar doorzetten. Thuiskomen met zo’n kleine, pasgeboren baby. Heerlijke wandelingen maken met de draagzak zonder dat je leidingen of spuitjes voelt prikken tegen je buik.

Maar ik wachtte. Ik wou niet misselijk of doodmoe over Wiebes ziekenhuisbedje hangen. Eerst wou ik alles van mezelf geven tot hij voldoende hersteld was. Alles wat ik nog in mij had.

Het intensieve werken aan zijn motoriek werkte. Vijf dagen voor zijn verjaardag stond hij voor de eerste keer recht. In het ziekenhuis, in dat ziekenhuisbedje waar ik het net over had, zal hij zelfs het strafste doen wat we toen ooit gezien hadden.

En nog lang niet zullen terugzien…

Woehoe! Hij staat recht!

Het werd 29 september 2015, de dag van zijn verjaardag. De dag waar we met angst en hoop naar uit keken van het moment we wisten dat hij op éénjarige leeftijd geopereerd zou moeten worden. We hadden erg lang niks anders dan miserie in ons leven gehad. Die dag vierden we de grote ommekeer. Na de hersteloperatie zou alles vast beter zijn.

Een babyborrel was onmogelijk geweest. Eindelijk kreeg hij zijn verdiende feestje. Voor ons de eerste keer we mensen bij ons thuis uitnodigden.
Zijn peter gaf een ontroerende speech. Ook ik had het een en ander te zeggen. Een normaal verjaardagsfeestje was het niet, daarvoor waren de emoties te talrijk. Wiebe zat in zijn bloot lijfje te wachten op zijn verjaardagstaart, maar was te overweldigd om ervan te eten.

Wiebes eerste feestje.

Ik had de laatste jaren nauwelijks verlof genomen, en kon daardoor van oktober tot december thuisblijven. Maarten gaat terug 3/5 aan de slag. Wiebe en ik hadden nog tien dagen met ons tweetjes voor we naar Gasthuisberg verhuisden.

Het waren vreemde, onwerkelijke dagen. Het leek alsof ik rondliep in een speelfilm waar een regisseur als Hitchcock de regels bepaalde. We waren gewaarschuwd dat er slecht weer op komst was, maar wisten niet of het een storm of een orkaan, of gewoon een regenbui zou zijn.
Ik had geen vat op de spanning die in de lucht bleef hangen. Waardoor ik niet wist hoe ik me moest voelen.
Tijd was onze grootste vijand. Meestal ben je je niet bewust van ‘een laatste keer’. Maar wij aten de laatste keer met het puntzakje. Wij verzorgden de laatste keer de fistel. Wij genoten de laatste keer van een flesje op het voedingskussen. Ik wou de operatie niet (het ging prima zo), ik wou de operatie wel.

Een van de laatste keren drinken op het kussen.

We deden lange wandelingen met de hond. Er kwam een vriendin op bezoek, waarvan steeds duidelijker werd hoe speciaal zij was. Zij gaf me opnieuw een beetje vertrouwen in de mensheid. Ik sprokkelde mijn moed bij elkaar en sprak met een langvergeten vriendin af. Aan de andere kant van de tafel drong niks van mijn verhaal door. Ik luisterde dus maar opnieuw naar de (banale) problemen van een ander.

De volgende dag vertrokken we naar het ziekenhuis. Op automatische piloot, voor een reis zonder eindbestemming. Net als bij een verbouwing weet je bij een ziekenhuisopname wel waar je aan begint, maar niet waar je eindigt.
‘Als we over een paar maand terugrijden zal Wiebe geen button meer hebben.’ Dat zeiden we om elkaar moed te geven. Hoe naïef.

Wiebe vond het geweldig allemaal. Hij speelt en lacht in zijn bed. Hij trekt zich recht en staat te dansen. Iedereen lacht en is blij.

Niet lang meer.

Hier zijn we dan. En hier zouden we nog vaak terugkomen.