En we leefden nog lang en gelukkig ;)

Ons verhaal lijkt wel een neverending story. De problemen staan netjes in de rij te wachten. Zo kreeg onze ondertussen vijfjarige zoon een jaar geleden een labeltje… Autisme. Nu geven we geen sondevoeding meer maar brengen hem 2 keer per week naar een revalidatiecentrum.
Een hele verbetering, dat wel.

De diagnose was een opluchting en een pijnlijke steek tegelijk. We konden nu begrijpen waarom de voorbije jaren zo moeilijk waren geweest. Waarom Wiebe zo verschilde van andere kinderen. Eindelijk voelden we ons begrepen, al was het opnieuw door specialisten, en niet door familie. (‘Hij doet het toch goed?’) (Ja, maar heb je enig idee wat dat van ons vergt??)

Die lange jaren tussen de hersteloperatie en het verwijderen van de button…
Het leek zo vaak uitzichtloos. Zoals elke situatie waar geen einddatum op staat. Hoop was niet meer welkom.

Het was voor ons allemaal een zware periode.

Drie jaren in drie woorden: hoog en laag.

Nu ik de luxe heb om terug te kijken, zie ik de mooie dingen. Ik gebruik het woord luxe niet zomaar, ik voel me ook rijker. Ik heb me door het moeilijke proces van leren loslaten gesleurd.
Vroeger dacht ik dat de hele wereld behalve ik het beter wist en cijferde ik mezelf helemaal weg. Ik kon bijvoorbeeld niet geloven dat ik het thuis beter zou doen dan het opgeleide personeel in het ziekenhuis. Tot het tegendeel zo overduidelijk waarheid werd, zoo overduidelijk, dat mijn vastgeroeste geloof ging wankelen.

Nu denk ik bijna alleen nog aan de mooie momenten.

Ik leerde mezelf waarderen en vertrouwen. Als dat geen mooi extraatje is :).

Het beste medicijn voor een kind (zodra de toestand stabiel genoeg is uiteraard): zijn huis, zijn stoel, zijn bed, en zijn mama en papa dicht bij hem. Weg uit het ziekenhuis. Weg weg weg.

Terug thuis na een maand ziekenhuis, feest!

Ziekenhuizen zijn nodig, maar op een gegeven moment stopt het. Soms lijken ze het probleem alleen erger te maken. Altijd, ja altijd, weten ouders het beter. Volg je intuïtie, die is juist. 

 

Elke ziekenhuisopname zorgde voor een terugval.

Mijn intuïtie werd aangewakkerd toen ik met Wiebe na maandenlange problemen met diarree en reflux (beiden in zware vorm) bij een ‘alternatieve geneesheer’, zoals dat heet, langsging.
Ik vergeet nooit de indringende ogen die me aankeken en de woorden die erbij hoorden: ‘Mevrouw, ziet u dan niet hoe speciaal uw zoon is? U kan hem genezen!’. (Daar was dat woord speciaal weer…)
Ik? Hem genezen?? Met knikkende knieën ging ik naar buiten, waar de lucht niet meer hoog aan de hemel stond maar op mijn hoofd leek te vallen, terwijl de grond aan mijn voeten bleef kleven. Ik wist totaal niet hoe ik daaraan moest beginnen. Ik had al zoveel gedaan, wat kon ik nog meer doen? Op mijn eentje? En waarom ik?
Tijdens die consultatie hoorde ik ook voor het eerst van HSP. Ondertussen een modewoord geworden, maar vier jaar geleden nieuw voor mij. Weten dat zowel Wiebe als ik daar duidelijk onder vielen, heeft me meer geholpen dan ik toen besefte. (Toen wou ik daar vooral van af.)

Onze eerste ontdekking, dat hij een HSP'ertje is, verklaarde veel van zijn angsten én zijn lage pijngrens.

Elk spuitje, elk onderzoek, is voor Wiebe niks anders dan een ware marteling.

Er waren niet veel kinderen die harder krijsten dan hij...

Het was tijd om het kruis op onze schouders af te werpen. De calvarieweg had lang genoeg geduurd. Niet alleen reflux en diarree waren een probleem. Hij eiste het maximum aan geduld tijdens iedere maaltijd. Twee hapjes yoghurt konden gemakkelijk een uur intensief werk kosten. Voor ons beiden. Hij had zijn handen vol aan huilen en nee schudden; wij aan motiveren op de gekste manieren. Altijd vriendelijk, altijd geduldig. Dat kruipt in je kleren. Dansend op tafel bij elk hapje (zodat het hem zéker niet ontging dat we heel blij waren…). 

Niet lang na die blik zou het wenen beginnen...

Dat handje, dat erg snel en behendig elke toenadering wegduwde...

Al onze hoop was gebaseerd op de eerste dagen dat hij thuis kwam na zijn hersteloperatie. Gesterkt door de woorden uit het ziekenhuis: hij heeft voordien goed gegeten, hij gaat dat zeker terugdoen! En gesterkt door wat we zagen: hij at in het begin liters rodebietensoep.

De eerste dagen na thuiskomst at hij rodebietensoep.

Het rodebietensoepmonster.

Maar toen begon het slikken moeilijk te gaan. Hij kokhalste er alles weer uit.
Dat was voor Wiebe genoeg om meerdere dikke en vette strepen radicaal door ‘eten’ te trekken. 

 

Met veel moeite lukte het hem te doen eten, maar hij kreeg moeilijkheden met slikken. Als we te laat waren met dilateren kreeg hij zelfs zijn speeksel niet meer doorgeslikt.

Je kon het zien aankomen, eerst werd de rand rond zijn ogen paarsig, niet veel later kwam alles er weer uit.

 

 

In totaal werd hij 6 keer gedilateerd op 6 maanden (Dat is het wegnemen van bindweefsel op de plek waar de slokdarm en de dikke darm aan elkaar genaaid zijn). We kregen het ‘on demand’. Wij mochten bepalen wanneer het nodig was, wetende dat we bij elke ingreep terug vanaf nul moesten beginnen. De vraag hing de hele tijd in de lucht… Zou het nu nodig zijn? Was dit een teken dat het terug aan het dichtgroeien was vanbinnen, of verslikt hij zich deze keer gewoon?

Gelukkig was daar de intuïtie, en is het geen enkele keer voorgevallen dat het eigenlijk niet nodig was. We leerden de kleinste signalen opvangen. (Dat blijft ons goed van pas komen bij Wiebe!)

Op spoed, omdat we vermoeden dat een dilatatie nodig is.

Hij wist helaas heel goed wat er zou gebeuren, zeker als we de operatiezaal binnen gingen...

 

 

Elke ingreep was geschreeuw en gespartel in de operatiekamer, alsof hij werd vermoord. Het was een hele klus hem verdoofd te krijgen. Hoe hij me telkens met pure doodsangst aankeek ...
Elk ontwaken zorgde voor (nog) meer geschreeuw bij de kine, en (nog) meer geschreeuw aan tafel thuis. 

Kine bij Chantal:  geschreeuw.

Kine bij Josy: geschreeuw. (en hier getroost)

Kine bij Joke:  geschreeuw.

Een van de leukere 'net ontwaakt' foto's :)

 

Hier was hij zelfs even vergeten dat hij in het ziekenhuis lag :)

 

We bleven op tafel dansen, trucjes uithalen, de gekste vormen van zijn eten maken, verhaaltjes erbij verzinnen, etc, omdat het soms uitmaakte. Alsof hij, door soms te eten, wou zeggen: geef de hoop nog niet op, mama. 24/24 stonden wij paraat, gewapend met een lepel en iets voedzaam erop, wachtend op het minste teken dat hij zijn mond zou opendoen. Zo werd geen enkel spel, geen enkele knuffel spontaan beleefd. Er was bovendien nog de motorische achterstand. Wou hij niet eten, dan probeerden we spelenderwijs hem te doen rechtstaan, of te draaien, of zelfs gewoon maar zijn benen te doen bewegen. Want niks ging vanzelf. Helemaal niks. Hij was als een robot zonder software waar we alles moesten in programmeren. Zonder te kunnen vergelijken met onze dochter later had ik nooit geweten hoe erg het was. Hij boog behoorlijk af van het normale pad.

Traantjes omdat hij niet aan zijn aapje kon (want dan moest hij een heel klein beetje bewegen). Dat deed hij niet.

De enige manier om zijn haar enigszins geknipt te krijgen... :) Want ook ging gepaard met ja, u raadt het: schreeuwen!

Het enige wat me interesseerde toen ik thuiskwam van mijn werk was: ‘Heeft hij gegeten?’ Waarna ik of intens triest of intens gelukkig was.
Het was de meest intensieve job ooit. De hele tijd dacht ik na over oplossingen om hem aan het eten of bewegen te krijgen.
We verloren onvermijdelijk onszelf in het proces. Ik had het gevoel geen controle meer te hebben over mijn hersenen. Bij het minste gingen ze in overdrive en weigerden dienst. Waardoor ik continu het gevoel had alles verkeerd te doen. 

We hadden weinig rust.

We hadden ook weinig rust. Wiebe sliep niet veel en niet goed. Een eigen leven hadden we niet. Vrijdagavond hadden we af en toe, dankzij een vriendin die alles wist van sondevoeding, een vrije avond. Die vulden we in met leren lassen (ik), en houtbewerking (hij). Want ja, ons huis had ook nog steeds een lange to do lijst voor ons in petto. Terwijl ik aan het lassen was kreeg ik soms een foto van Wiebe die met veel smaak spaghettisaus zat te eten. Hij kon het, als hij wilde… 

Heel, heel soms at hij wél. Een beetje.

Verdere hulp kwam er in de vorm van: ‘Oh, die en die aten ook niet goed hoor.’ Of The Killer: ‘Hij ziet er toch goed uit?’. 

Voor de hersteloperatie was dat flesje zijn hele leven, erna... 

 

 

 

 

dronk hij maar 1 of 2 keer een fles halfleeg.

Toen de ziekenhuisopnames uitbleven en hij lange tijd veilig bij ons thuis kon blijven, begon hij stilaan beter te eten.
We gaven hem alleen ’s morgens en ’s avonds sondevoeding in de hoop dat hij door honger geplaagd overdag ging eten. Honger kon hem echter niet deren. Hij werd er gewoon lusteloos van. 

Wiebe zat lang in de 'ik smeer het liever op mijn gezicht'-fase.

Nog een paar maand later mocht hij naar de crèche. Daar herinneren ze zich vast nog steeds zijn geschreeuw bij het afzetten, dat aanhield tot en met de allerlaatste dag (hij ging tot hij drie werd). Maar ’s middags at hij er zonder problemen zijn hele bord leeg! En ’s avonds kwam hij goedgezind mee naar huis. Met dat beeld in mijn achterhoofd kon ik hem ondanks het gekrijs toch met een gerust gevoel afzetten. Thuis bleef hij vooral nee schudden en zijn bord wegduwen. Zelfs hetzelfde eten als in de crèche, want natuurlijk probeerden we dat ook…

Op den duur zou je alles proberen :p

Beetje bij beetje vonden we dingen die hij wel wou eten (en meer dan één keer). Vooral vegetarische burgers (lees soja) en kaas (lees melk). 

Gelukkig werd er in die stoel ook regelmatig gelachen :). Maar hij bleef veel huilen.

Tegelijk begon hij meer en meer last te krijgen van zware diarree. Hij kon een waar kleurenpalet tegen onze muur projecteren. Modderrivieren liepen uit zijn pampers (ik overdrijf niet). Toen we regelmatig ’s nachts 2 tot 3 keer zijn hele bed moesten verversen, en hij schreeuwde van de pijn, zochten we hulp in het ziekenhuis. Niet met volle goesting, en niet met veel resultaat. Pas na verschillende bezoeken opperde iemand dat hij misschien een melkallergie had.
De testen wezen in dezelfde richting (maar slechts zeer beperkt), en we schakelden over op sojamelk. Dat maakte het nog erger. Welkom superduur anti allergeen, vies, plakkerige spul: Neocate!
En vaarwel het weinige eten dat hij graag lustte… Top. Daar stonden we wéér, in ons blootje. 

Zijn buik kon de meest gekke vormen aannemen.

Ik werd depressief, maar dat kwam eigenlijk niet door Wiebe. Er was iets anders aan de hand: ik geraakte maar niet opnieuw zwanger. De druk op mijn arme baarmoeder was groot. Die moest en zou alles oplossen, zo had ik het me voorgenomen. Alsof een nieuwe zwangerschap een toverpil zou zijn. Ik holde wanhopig het land door, van ziekenhuis naar ziekenhuis. (Leerde hierdoor hoe groot de verschillen zijn… ) In het ene konden ze me helpen maar zou ik een jaar moeten wachten, in het andere werd ik met een totaal ander probleem geïdentificeerd en was ik een maand na de ingreep zwanger. Ondertussen was er een jaar van ups and downs voorbij gegaan.

 

Ik was niet de enige die depressief was.

De Neocate lostte Wiebes probleem niet helemaal op. De diarree betertje een beetje, maar hij kreeg erge reflux. Je kind sondevoeding inspuiten omdat hij dat nodig heeft, en het hem vervolgens terug zien overgeven, er zijn leukere dingen. We gingen ultra voorzichtig te werk. We deden gemakkelijk 2u over 240 ml. We hielden hem steeds kaarsrecht. Het hielp maar matig. 

Assistent sondevoeding :).

's Avonds altijd mooi rechtop, met een kommetje verleidelijk eten in zijn schoot.

’s Morgens vond ik het niet zo erg om de sondevoeding te geven. Ik was ondertussen zwanger en had serieuze ochtendmisselijkheid. Ik genoot van de 2u met Wiebe slapend (maar kaarsrecht uiteraard) in mijn armen. Met een kotsdoekje in de buurt.
’s Avonds was het niet gemakkelijk hem na het avondeten (dat bleven we proberen) 2u stil rechtop te houden. Al een geluk dat hij nog steeds niet wou stappen, loop er anders maar es achteraan!

We gingen op controle in het UZ. Hij krijgt nog steeds veel sondevoeding, zeggen we. Hij heeft nog steeds vaak diarree en geeft veel over, zeggen we.
Zij zeggen: ‘Ok. Kom over 6 maanden terug.’
Dat doen we niet. 

In het ziekenhuis, dusja: wenen maar.

 

Want niet veel later kwamen we terug thuis van die andere dokter. Kwam er behalve hem motorisch stimuleren, hem doen eten en drinken, er ook nog bij: los zijn diarree en reflux op!
Maar, gek genoeg, heeft dat er wel voor gezorgd dat ook de andere problemen verdwenen.

Ik begon met tientallen boeken over voeding en de werking van het lichaam te lezen. Hoe meer ik las, hoe kwader ik werd op alle misinformatie die we gekregen hadden.

Mr Fellaini, klaar om naar huis te gaan!

 

Maar eerst gingen we een week op reis. Een reis die volledig gedomineerd werd door het opruimen van braaksel en diarree, door 4u per dag millimeter per millimeter sondevoeding geven, door een zich ellendig voelende Wiebe troosten, en door een enorm schuldgevoel bij onszelf - zo erg dat we beslisten dat het genoeg was. Inmiddels waren we er echt van overtuigd dat de dokters ons niet gingen helpen. Gesterkt door het geloof dat elk lichaam zichzelf kan genezen besloot ik ervoor te gaan.

Stoere sondevoeding-kid bij het zwembad.

Wiebe zoals hij zich vaak voelde: miserabel.

We beslisten het anders aan te pakken.

Een van de laatste foto's met Neocate in de spuit.

Intussen had ik van een mama gehoord over blended diet (danku mama daarvoor!), of het geven van goed gemixte échte voeding via de button. Lang voor ik die term had gehoord had ik al es aan de diëtiste al gevraagd of ik niks anders via de sonde mocht geven, en dat werd radicaal afgewezen. Steeds opnieuw weerklonk de mantra dat alleen met poedermelk alle nodige voedingsstoffen gegeven werden. Om er zeker van te zijn dat we het echt niet zouden proberen voegde het hele team eraan toe dat de sonde zou verstoppen.

Googelen met de juiste term doet wonderen, en blended diet bleek al heel veel kinderen geholpen te hebben. Alleen is ons Belgenland hierin - zoals op wel meer vlakken…- een ‘beetje’ achterop, en vond ik niemand die ons met blended diet wou helpen. Elke diëtist trok zijn of haar paraplu: ‘Als het ziekenhuis Neocate voorschrijft gaan wij daar niet tegenin gaan’. De huisarts zei: ‘In de maag is het allemaal hetzelfde’, waarmee ook zij suggereerde dat er geen verschil was tussen de poedermelk en echt eten.

Maar ik geloofde er steeds minder van.
Er zitten ontelbare stoffen in verse voeding die je onmogelijk in een poedertje kan krijgen. Vezels, om te beginnen. Flavonoïden. Vetten. De juiste combinaties van vitaminen en mineralen. Het verschil is even groot als het verschil tussen Wiebe en zijn zus.

Maarten stond er nog steeds wat angstig tegenover (van wie zou Wiebe die angst voor het nieuwe toch hebben…?), maar stemde uiteindelijk toch toe met de omschakeling. Hij mixte zelfs het recept dat nieuw diëtiste Eline (HUM), had samengesteld. Twijfels zijn onvermijdelijk als je tegen de stroom ingaat, maar we spoten ons menu in Wiebes buik. Heel, heel voorzichtig.
Wow. Hij gaf niks over. Zelfs niet als we het sneller deden.
Wow. Na een paar dagen was hij actiever dan ooit. Goedgezinder dan ooit. En als klap op de vuurpijl at hij zelf beter. Alsof de groenten die zich nu in zijn maag bevonden andere groenten aantrokken. Neocate vloog meteen in de vuilbak. Wat we eigenlijk al wisten van onze verbouwing werd nu nog meer uitvergroot: we kunnen het beter zelf doen!

Laat voeding uw medicijn zijn, zei een wijze man ooit. Waarom is de geneeskunde dat vergeten?

Hij bloeide meer en meer open.

Waaw, hij stapt én lacht!

Hij klautert zelfs op de rotsen!

 

Ik weet zeker dat hij zonder blended diet nooit vlak voor zijn tweede verjaardag plots naar mij was toe gestapt. De gevoelens die me, toen hij eindelijk stapte, overvielen waren te groot om te verwerken. Een keerpunt in zijn én mijn geschiedenis. De kinesessies veranderden in… kinesessies, en waren geen krijssessies meer. Hij, die 2 jaar lang niet eens wou rechtstaan, vond nu plezier in bewegen! Hij bloeide en groeide op alle fronten. 

Zijn eerste stapjes. En meteen als coole gast natuurlijk ;)

Nu konden we eindelijk op ontdekking gaan!

Maandenlang bengelen onderaan de groeicurve maakte hij op een paar weken goed. Hallo school, het zou dan toch nog lukken! En ik werd opnieuw bevriend met Hoop. Ik dacht dat we nu alleen nog van de sondevoeding af moesten, en alles zou ok zijn. (Wat een bullshit natuurlijk.)

Ook fietsjes waren nu geen probleem meer.

Ons leven verbeterde, maar we waren er nog niet...

 

Diarree bleef een gevoelig punt, maar de kleuren werden neutraler, de substantie minder dun, en de frequentie nam af. Vooral het overgeven was definitief voorbij, wat een opluchting. 

Op de top van de hoogste berg in Lake District. Symbolische overwinning, ook voor mij, want ik was nog niet lang uit de rolstoel na een knie operatie. (Maar Wiebe werd wel niet door mij gedragen :))

We vonden het maken van sapjes leuk. Allemaal gezonde dingen bij elkaar kappen waarvan je weet dat je zoon er deugd van heeft is geen opdracht. Eindelijk kon ik echt iets doen voor hem. Ik kon zijn gezondheid in handen nemen. Ik kon het jaren volhouden. Als klap op de vuurpijl werd ook onze eigen levensstijl gezonder. Het was moeilijk ons vegetarisch eetpatroon op te geven, want dat is niet vol te houden met een soja en melk allergie. Het is bijna onmogelijk een consensus te vinden als het over gezonde voeding gaat, maar in grote lijnen komt het erop neer dat koemelk en soja toch al niet goed zijn voor het menselijk lichaam. (Evenals gluten, wat we ondertussen ook niet veel meer eten. En te veel vlees.). 

De avondspuit ging nu supervlot.

Toen hij bijna 3 was, gingen we (wild, zoals we zijn ;)) kamperen in Italië. Ik was ondertussen vijf maanden zwanger van onze dochter.
We ontwikkelden een scherp oog voor stopcontacten, want ’s morgens en ’s avonds werd er zonder uitzondering een vers papje geblend. Wat deze reis zo speciaal maakte, was dat het de mooiste en meest ontspannen reis in jaren was. Want: Wiebe at. Hij at echt heel goed. Voor zijn doen. Hij meer hij at, hoe minder extra sondevoeding hij kreeg.

Onze ober in Arezzo :)

Genieten van begin tot eind!

Wiebe showt zijn button graag (en het breukje dat op zijn lidteken zit)

Samen drinken! Of, hoe gewone dingen voor ons megaspeciaal zijn.

Toen we terug thuis kwamen stond er een darmkijkoperatie in het UZ Brussel gepland. Daar vielen letterlijk de monden open: 2 kg bij op een maand, en dat terwijl we geen melk meer gaven! De operatie bracht niks aan het licht, behalve meer twijfel.

Ik bleef geven en geven. In mijn dagboek staat: ‘Ik doe mijn best, zo hard dat het overal pijn doet. Maar niemand die me bedankt.’ Geen wonder dat het door zo te denken lange tijd niet goed met mij ging. Terwijl Wiebe meer en meer spectaculaire dingen begon te doen (zoals: Op de bank kruipen! Rollen! Eten!) verzeil ik in een steeds koudere oorlog met mezelf, en vooral met mijn moeder.

Kijk hem eten! Kijk kijk kijk dan!

Hij amuseert zich nu zelfs op speelpleintjes (als er geen andere kinderen in de buurt zijn...)

Op alle mogelijke manieren probeerde ze me angstig te maken, of aan het twijfelen. Zou je dit wel? Zou je niet beter? Is het wel normaal dat …? Als er iets fout liep leek het wel een atoomramp.
Ik had geen handleiding voor wat ik deed. Volgens haar kon zoiets niet. Alles wat goed ging lag aan Wiebe. Alles wat fout ging, aan mij. Ze viel altijd maar weer in schande door mij! Ze durfde niet aan haar vrienden zeggen wat ik allemaal deed, hoor!
Dat praat mijn zelfbeklag uit mijn dagboek niet goed, maar verklaart het wel. 

 

Laatste dag met ons 3, de volgende dag zou ons dochter geboren worden.

In dit warme, positieve familieklimaat werd onze fantastische dochter geboren. Opnieuw met keizersnede. De verdoving deed zijn werk niet echt. Maar ik kon haar meteen aan de borst leggen en knuffelen, KNUFFELEN!, zonder draadjes, zonder gepiep van machines. Ik zou er meteen weer een pijnlijke operatie voor ondergaan.

Ik kon haar meenemen naar de kamer!

De hele tijd knuffelden we. Ze lag niet vaak in haar eigen bedje :)

Ze sabbelde aan mijn borst, en tegelijk aan mijn hart. Nu pas zag ik hoeveel liefde zo’n pasgeboren kleintje nodig heeft. Hoeveel liefde het opzuigt. Letterlijk. Het besef wat Wiebe allemaal heeft moeten missen kwam erg hard aan. Hoe moeilijk het voor hem moet zijn geweest.

De week waarin mijn dochter en ik samen in het ziekenhuis lagen genoot ik van elk moment. Het was zo anders dan mijn vorige ervaring daar, zo bijzonder. Mijn baby bij mij op de kamer! Ik kon haar 24/24 zien! Voor we naar huis gingen wou ik nog een allerlaatste keer naar neonato. Die weg kan ik met mijn ogen toe (en pas op, die is lang hoor - maar ondertussen is dat gelukkig veranderd in het UZ). Net als toen gingen we met de rolstoel. Wiebe stapte mee (toch even :)) en de baby lag op mijn schoot te lachen (ook maar even, want ze was een huilbaby net als Wiebe). Ik liet de tranen stromen, er was geen ophouden aan. Ik wou echt afscheid nemen van die periode. Ik dacht, thuis doe ik alle foto’s van toen weg. 

Eentje aan de borst, en de ander gezellig aan het knabbelen. Meer moet dat niet zijn!

Eenmaal thuisgekomen kreeg ik het echter moeilijk. Wat was het allemaal gemakkelijk in vergelijking met ‘toen’. Zelfs met een huilbaby.
Ik huilde omdat ik haar wel in bad kon doen. Wat was dat een strijd geweest bij Wiebe.
Ik huilde omdat ik haar kleren wel kon aan en uitdoen. Idem.
Ik huilde omdat ze sprekend op Wiebe leek en ik me moest inspannen om HAAR te zien, en niet haar broer.
Ik huilde omdat de borstvoeding zo’n pijn deed en ik het zo graag wou geven. Omdat ik meer en meer moest afkolven en dat kolftoestel ook al nare herinneringen naar boven bracht.
Ik huilde omdat ik er precies niet in slaagde van dit fantastische kind te genieten.
Ik huilde omdat ik zo slecht kon slapen waardoor ik overdag zo moe was… Zo moe.

Na bijna drie maand sukkelen (tranen kwamen gemakkelijker dan melk in die dagen) begon de pijn aan mijn borst eindelijk te minderen. Maar tegelijk ook de melktoevoer. Ik was er kapot van. Ik stond op het punt terug te gaan werken maar stortte in plaats daarvan volledig in. Wekenlang lag ik hele nachten wakker, geplaagd door hevige angstaanvallen.
Waarschijnlijk hadden een paar zware pillen me er tijdelijk terug bovenop geholpen, maar ik wou borstvoeding blijven geven dus dat was geen optie. En gelukkig maar, want het is veel beter de oorzaak aan te pakken. Het zou me 8 maand kosten om samen met mijn therapeute/vroedvrouw de lange weg af te leggen tot het nu. Nu, dat moment dat ik altijd had verdrongen.

Ik wist niet meer wie ik was. Ik moest helemaal opnieuw beginnen. De liefde voor mijn kinderen hielp me erdoor.

In die 8 maand leerde ik heel wat. Ik leerde dat ik eerst mijn eigen pijn, opgelopen in mijn jeugd, moest verwerken voor ik het leed met Wiebe kon verwerken.
Ik had geen benul hoeveel pijn ik uit mijn verleden had weggestopt. Hoeveel ik zowel fysiek als mentaal had geleden. Een fysieke beperking, waardoor ik bijna niks mocht doen. Maar ik werd op alle vlakken klein gehouden. Alles wat ik leuk vond, vonden mijn ouders belachelijk. Jarenlang heb ik mezelf in slaap geweend.
Mijn moeder had serieuze stemmingswisselingen, mijn vader was er nooit. Wat er wel was: voortdurende spanningen tussen mijn ouders. En voortdurende verwijten. ‘Met zo’n karakter ga je nooit een man vinden.’ ‘Doe normaal, das mooist van al.’
Ik leerde hoe mijn HSP kant alles nog veel erger had gemaakt. Hoe meer ik over mezelf ontdekte, hoe beter ik Wiebe begreep. Hij heeft me al die tijd getoond hoeveel pijn er nog in mij zat. Kinderen leren je zoveel over jezelf. En ze helpen je als geen ander de pijn te laten wegstromen en de liefde toe te laten. Dankzij hen kan ik mijn hart stilaan terug laten ademen.
Het leven is een wonder. Wat er ook gebeurt.

De geboorte van mijn dochter zette niet alleen mijn eigen verwerkingsproces in een stroomversnelling. Ook Wiebe veranderde erdoor. Zij was zijn allerbeste motivator. Hij at nog steeds in ups and downs, onvoldoende om het zonder sondevoeding te doen, maar er hing minder spanning in de lucht. Ze hielp helaas niet met zijn huilbuien. We zaten regelmatig elk met een krijsend kind op onze schoot. We liepen vast massa’s gehoorschade op.
Als dan toevallig een van onze ouders op bezoek waren, vluchtten die zo snel als ze konden weg. 

We zaten regelmatig elk met een krijsend kind op onze schoot.

Op 24 augustus 2017, ik weet het nog goed, terwijl ik erdoor zit van de combo kolven - pijnlijke borstvoeding - de hond - het huis - de potjes training (ojee, das een hoofdstuk apart!) - de diarree - etc, hebben we hem voor het eerst ’s avonds geen sondevoeding moeten geven. Hij at gewoon mee met ons. Het was broccoli, kip en rijst. Nu het eindelijk zo ver was, was ik te moe om uitzinnig blij te zijn. De dagen erna krijgt hij nog af en toe geen sondevoeding, vooral omdat we geen tijd hadden en te moe waren. Maar hiermee waren de eerste belangrijke stappen gezet. 

Van de een op de andere dag at hij een volledige maaltijd mee met ons.

Vanaf toen ging het met vallen en opstaan in stijgende lijn!

Balletjes en frietjes in de Ikea, ook weer zoiets gewoon maar voor ons MEGAspeciaal :)

 

Ondertussen ging Wiebes pad verder. Hij zette in september de volgende belangrijke stap: naar school. Verschillende mensen hadden ons gewaarschuwd dat hij GON begeleiding zou nodig hebben (dat heet ondertussen Ondersteuningsnetwerk), dat het niet gemakkelijk zou worden. Hij leidt aan ‘nieuwe situatie vrees’. En hij was nog niet zindelijk. Dat ging al even moeilijk als leren stappen! De school reageerde met ‘we zien wel’. Gelukkig kregen ze van de crèche een goede handleiding mee. Daar was hij echt met zijn gat in de boter gevallen, al zou hij dat zelf nooit toegeven ;). 

 

De eerste schooldag. Veel foto's heb ik niet kunnen maken...

De eerste dagen waren heel moeilijk. Hij deed vaak in zijn broek, wou niet eten of drinken. Hij zat altijd zo ver mogelijk weg van de andere kinderen. Wou met niks meedoen.
Op de speelplaats liep hij alleen, een juf achterna, knuffelend met zijn dekentje, met aarzelende stapjes. Mijn hart brak. Ik kon het niet aanzien zonder te wenen.
Hij zei dat hij de juf, de school en de kindjes allemaal in stukjes zou snijden, koken en opeten. Hij wil geen nieuwe juf en ook geen nieuwe vriendjes.
We geven hem terug sondevoeding.

Wiebe zindelijk krijgen heeft bijna 6 jaar geduurd.

Het was een tijd waarin het voor ons allemaal overleven was. De baby weende veel, Wiebe was lastig. Ik mistte een moeder meer dan ooit. Maar ik moest focussen op mijn eigen gezin, dat veel beter was, en niet het gezin waar ik vandaan kwam.

We blijven lachen... :))

Na een tijd leek het beter te gaan op school. Hij is zelfs niet de slechtste eter van de klas meer. Begin december kan hij opnieuw meerdere dagen zonder sondevoeding. De focus verschuift van ‘elke hap die hij neemt, telt’ naar ‘elke stap die hij zet, telt’. Hij mocht nu wel es beginnen lopen als een ander kind! Dus we schrijven hem in voor Multimove. 

Wiebe bij Multimove: altijd waar hij niet moet zijn :)

Natuurlijk was het stom om te denken dat we hem daar even konden afzetten, en een uurtje ontspannen terwijl hij zich amuseert bij de andere kinderen die op - en af dingen klauteren en met de bal spelen.
Natuurlijk hadden we moeten weten dat we alles uit de kast zouden moeten halen om hem gewoon naar die kinderen te laten kijken, zonder dat hij wenend onder mijn rok of achter Maartens broek kruipt.
Na elke les zijn we zo kaduuk als iets, maar na een paar weken lukt het hem een paar dingen te laten meedoen (met één van ons erbij). Meestal Maarten, want ik had op dat moment de energie niet meer. Het is zo vermoeiend als je een kind voor alles moet stimuleren. Als die niks uit zichzelf doet.

Op school huilt hij minder dan in de crèche. We blijven positief :).
Zijn samenvatting van de schooldag was de rest van jaar: ‘Alles goed.’
Hij begon ook beter te slapen, en iets minder te jammeren. Hij kon af en toe al zeggen wat er scheelde: mijn vinger is vuil! Er is teveel licht! Een snottepiet! Andere lepel! Of meer van dat leuks waar je moeilijk opkomt als je kind totaal overstuur begint te schreeuwen. Kortom, een hele verbetering. Helaas durft hij tot vandaag niet zeggen dat hij naar het toilet moet. Met al vele honderden vuile broeken tot gevolg. Hij houdt ons bezig, ja. 

Een lange poos verkeerden we in de veronderstelling dat alles ok was. Toen hij 3,5 werd konden we al verschillende weken zonder sondevoeding. Ziektekiemen in de paasvakantie zorgden echter voor een terugval. Gelukkig geen langdurige, en de plannen om zijn knopje definitief te verwijderen op zijn 4e verjaardag werden concreter. We moesten het met fluwelen handschoenen aanpakken, want het zou voor hem een grote verandering zijn. Verandering, oei oei.

Hij eet wormen. Wie heeft er hier eetproblemen??

 

Een paar weken na die paasvakantie trok de juf van de 1e kleuterklas plots aan de alarmbel. Hij had op nogal wat vlakken achterstand, zei ze. Ze kon hem niet geven wat hij nodig had. Hij vroeg te veel aandacht en energie. Tjah, dat laatste was voor ons geen verrassing. Maar plots horen dat je kind sociaal en motorisch niet aard in de klas, dat wel. En dat komt hard aan.

Wiebe op school: vooral afzijdig.

Het was de tijd van de hervormingen (lees besparingen) in het Gonsysteem. Onze aanvraag werd geweigerd.
We kregen de raad hem te laten onderzoeken door het COS (Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen). Niemand had ons daar voordien naar verwezen, ik wist niet eens dat dat bestond. Het is niet dat hij pas recent ontwikkelingsstoornissen vertoonde… Het is niet dat we niet jarenlang om hulp hebben geschreeuwd. We kwamen op een wachtlijst van een jaar terecht. Dat vonden we eigenlijk niet zo erg, want wat de juf ook zei - voor ons deed hij het eigenlijk super. Zij wist niet waar we vandaan kwamen.

Een van de vele 'De eerste keer dat' - foto's. 

 

'De eerste keer dat' hij onder de douche wou. 'De eerste keren dat' bleven zich opstapelen.

Twee maand later mochten we al starten in het COS, of hoe het lot zich maar bleef in de goede richting keren. 

Wiebe wordt onderzocht in het COS. Het begin van een ommezwaai voor ons allemaal.

Dat was vlak na de grote vakantie, een periode waarin hij nog meer was opengebloeid en volledig sondevrij was gebleven. Ik kon het nog steeds niet goed geloven, maar hij at echt voldoende. Het was geen droom. Het was echt. We moesten hem wel nog zelf voederen. Maar hij deed zijn mond open als ik er een lepel in stak! :). 

Straks wordt hij nog een echte keukenpiet!

Hij nam het eten opgewekt pratend, vol smaak tot zich. Wow wow wow.

De grote en definitieve ommekeer was wederom op reis gebeurd. Daar begon hij plots met smaak te eten, zelfs groenten. Dat verzachtte het ongemak van zijn vele ongelukjes op een dag wel :). Gelukkig waren er in Noorwegen veel riviertjes om onderbroeken uit te wassen. 

Kijk es aan, hij eet zelfs van 2 borden!

Wiebe en de verzameling vuile onderbroeken :)

Je kan niet zeggen dat we ons best niet deden het zo aangenaam mogelijk te maken! :)

Elke ochtend at hij zijn ontbijt op de mooiste plek die we konden vinden.

En hij at heel goed. De button was totaal nutteloos geworden.

De buggy ook :)

Trotse ouders van 2 fantastische kinderen.

Er was zelfs 30 seconden tijd om zelf even van het vakantiegevoel te genieten :)

De onderzoeken bij het COS waren een vreemde ervaring. Iemand die mijn zoon totaal niet kent kan hem na een half uur al beter beschrijven dan ik het zelf had gekunnen. Beter alleszins dan de oma of opa met: ‘Zo’n lieve jongen, wat is daar mis mee?’.
Ik was zwaar onder de indruk.
Het deed deugd om bevestigd te zien waar wij al jaren mee worstelden. Het deed minder deugd om de daaropvolgende diagnose te horen: ASS. En trauma, dat speelde ook mee. 

Zomaar een dagelijkse scène.

Maar dankzij die diagnose kregen we ineens wél GON begeleiding. En multidisciplinaire begeleiding in het autismecentrum De Zeplin. Kortom, de hulp waar we 3 jaar daarvoor om schreeuwden lag plots aan onze voeten. Te laat, vloekte ik enigszins. Maar om es met een cliché te zwaaien: beter laat dan nooit. De tweewekelijkse begeleiding in De Zeplin bleek al gauw van onschatbare waarde.

Hij ziet zijn zus graag, maar weet niet altijd hoe hij dat moet tonen.

Het duurde wel even voor het goed ging tussen die 2.

Alsof er nog niet genoeg veranderd was in zijn jonge leventje, wilden we op zijn vierde verjaardag, 29 september 2018, zijn button eruit halen. Alles stond klaar om hem af te leiden van dit grootse gebeuren: een feestje, de juiste cadootjes, een beloofde uitstap.
Daardoor stribbelde hij niet te hard tegen toen ik hem op de zetel legde, het spuitje aankoppelde, de vloeistof uit het ballonnetje haalde, om vervolgens heel voorzichtig de button eruit te trekken.
Helaas zat hij vast. Muurvast. Het deed zo’n pijn dat ze zijn geschreeuw drie straten verder nog hoorden, en we een ganse week niet eens richting zijn buik mochten kijken om dezelfde buren te wekken. Hij hield de hele week dezelfde kleren aan…

(Hij liep ooit, na een bloedafname in zijn arm, een halve zomer met lange mouwen rond. Of die keer hij de windpokken had en we hem alleen mochten aan - en uitkleden in het donker. We wisten dus al dat ook dit ooit zou overgaan.)

De button zou onder verdoving verwijderd moeten worden. En zoals dat gaat in ziekenhuizen, kon die verdoving plots niet meer met een masker, maar moest dat per infuus. Na veel tevergeefs (en nutteloos) prikken in aders, kwam de hulp uit onverwachte hoek. De dokter stelde voor het zonder verdoving te doen. Das nog beter, natuurlijk!

Samen sterk.

 

Ik liet Maarten de operatiekamer binnengaan, en hield ondertussen mijn adem in met ons dochter stevig in mijn armen geklemd. Tien minuten later zwierde de deur open en droeg Maarten, zichtbaar opgelucht, ons zorgenzoontje naar buiten. Stralend, met in zijn handjes de verwijderde button.
Zo rap als we konden liepen we het ziekenhuis uit, de zon tegemoet. 

 

Wiebe is 4, en dat vieren wij!